Olá, como estão?
E pronto!...
O Cavaco lá teve que engolir
o sapo e indigitar o António Costa como Primeiro-Ministro.
Agora vamos ver o que vai
acontecer.
Não compactuo nem com os que
profetizam milagres nem com os arautos da desgraça: espero para ver.
Confesso que acho estranho
os sinais de abrandamento da austeridade que se anunciam, se sempre foi dito
que não havia dinheiro.
Mas eu até penso que
compreendo essa medida: com o alívio da austeridade, estimula-se a economia
familiar para levar a um aumento do consumo, que vai estimular a nossa economia
e levar à criação de postos de trabalho, traduzindo-se em mais receitas para a
Segurança Social.
Eu não sou economista nem
nada que se pareça, mas é assim que eu vejo a coisa.
Por agora, eu vou dar a este
governo o que eu dou a todos, no início do seu mandato: o benefício da dúvida.
E já foi aprovada, em
Assembleia da República, a adopção por casais do mesmo sexo.
Finalmente e até que enfim!
Eu sempre defendi que os
candidatos a adoptar devem ser avaliados por quem são e pelo que têm para oferecer,
e não pela sua orientação sexual.
E falta um mês para o Natal!
Este ano, portei-me muito
bem: o que é para oferecer, já comprei.
Assim, evito as confusões e
multidões.
E quem, como eu, está numa
cadeira de rodas, percebe bem o que eu quero dizer.
E sem saber como nem porquê,
lembrei-me de um Natal de há já mais de vinte anos: foi o Natal onde eu andei a
namorar umas botas, lindas, castanhas, de cano alto, de enfiar e de salto alto.
Custavam perto de PTE: 7.000$00.
Foi a minha prenda de Natal:
os meus pais deram-me o dinheiro para comprar as botas.
E eu comprei.
Acreditam? Eu, com umas
botas de salto alto?
Mas foi verdade.
Quem me viu e quem me vê…
Dei de caras com um
testemunho que escrevi, sobre a minha relação com a ataxia de Friedreich.
Penso que nunca o partilhei
aqui.
Sendo assim, cá vai disto:
“Olá.
O meu nome é Fátima, tenho 45 anos, sou solteira, estou reformada por invalidez e moro no Vale de Santarém (concelho e distrito de Santarém, Portugal).
Para
os crentes em Astrologia, posso dizer que sou do signo Carneiro, com ascendente
em Escorpião.
Comecei
a sentir alguns desequilíbrios no final da minha adolescência, mas nada que me
fizesse questionar que algo não estava bem.
Como
a questão dos desequilíbrios, ao invés de melhorar, afectava cada vez mais o
meu dia-a-dia (quantas e quantas vezes não ouvi risinhos de troça e a frase
“Aquela já vai bêbada”), resolvi expor a questão a um médico.
E
foi o início do meu périplo, da minha odisseia.
Depois
de ser vista por vários médicos de várias especialidades e de uma infinidade de
exames, o Prof. Dr. José Manuel Ferro (Hospital de Santa Maria – Lisboa),
médico neurologista, avança com um possível diagnóstico, mas ainda sem certezas:
ataxia cordonal posterior.
Estávamos
em 1994 e eu tinha 24 anos.
Depois
desse meu primeiro diagnóstico, imediatamente comecei a fazer fisioterapia.
Ao
mesmo tempo os meus desequilíbrios estavam cada vez piores e cada vez mais me
ia sentindo uma aberração, um pária, um ser marginal à beira de tudo e todos.
Também
desenvolvi uma depressão. Profunda.
Eu
tinha perguntas (O que é que eu tinha? Porquê eu? O que é que eu podia fazer
acerca disso?), mas não encontrava ninguém que fosse capaz de me dar algumas
respostas.
Finalmente,
em 1998 e aos 28 anos de idade, após umas análises genéticas, a Prof.ª Dr.ª
Paula Coutinho (Hospital de Santo António – Porto) disse-me exactamente o que
eu tinha: ataxia de Friedreich.
Como
eu nunca tinha ouvido falar de tal coisa (... ataxia de Friedreich?... O que
era isso?...), imediatamente comecei a tentar desvendar essas palavras, ataxia
de Friedreich, e a procurar descobrir o que se escondia por detrás delas: o que
era e porque é que eu a tinha.
Eu
já sabia algumas coisas, nomeadamente que era rara, incurável e progressiva.
Mas mesmo assim lembro-me de ter ficado assustada quando comecei a desenrolar o
novelo da informação possível sobre a ataxia de Friedreich, especialmente
quando descobri que encurta a esperança de vida e todos os outros problemas
associados, que os afectados pela ataxia de Friedreich poderiam desenvolver:
diabetes, problemas cardíacos, problemas na visão, audição e fala, problemas
respiratórios, problemas na deglutição, problemas de incontinência, escoliose.
Também
descobri porque é que esta coisa me saiu na rifa: esta é uma doença hereditária,
mas recessiva. Ou seja, ambos os progenitores têm que ser portadores da mutação.
Isto faz com que esta doença possa saltar várias gerações. E na verdade, até
onde a memória alcança, ninguém da minha família alguma vez apresentou sintomas
semelhantes. Só que, quer o meu pai, quer a minha mãe, eram portadores. O que
se revelou uma surpresa, pois não faziam ideia. E eu herdei a mutação, quer
dum, quer do outro. Ou seja, faço parte dos 25% que desenvolvem a doença. Pois
os filhos dos casais em que ambos são portadores têm 3 hipóteses: são
perfeitamente saudáveis (25%); desenvolvem a doença (25%); são portadores,
nunca desenvolvendo a doença, mas podendo transmiti-la (50%). Daí a importância
dos testes genéticos, nomeadamente para os membros das famílias afectadas.
Sei
que esta é uma doença progressiva, que me vai levar a uma dependência cada vez
maior de terceiros.
E
que vou ter que assistir, dia após dia, à decadência precoce, putrefacção
acelerada do meu corpo, qual fruto podre antes de tempo, ao ponto de me sentir
prisioneira sem qualquer hipótese de fuga.
Esta
é uma doença pérfida e cruel, pois apesar de nos roubar a nossa autonomia e
despir da nossa identidade, lentamente, passo a passo, a nossa mente não é
afectada. Sabemos e temos consciência do que nos está a e irá acontecer. Dia
após dia, passo a passo, vou cada vez mais perder o controlo sobre o meu corpo
e assistir à dolorosa separação de mim, do meu querer e da minha vontade.
Eu
e o meu corpo somos, cada vez mais, duas entidades apartadas.
Apesar
de saber isto tudo, tentei, até onde me foi possível, continuar com a minha
vida normal.
Reformei-me
em 2008.
E
apesar de estar numa cadeira de rodas e já reformada, continuo a trabalhar,
nomeadamente em duas áreas que me apaixonam: a escrita e o voluntariado.
Em
relação a esta última, tenho trabalhado com a APAHE – Associação Portuguesa de
Ataxias Hereditárias (http://www.apahe.pt.vu), uma associação que tenta alertar e
sensibilizar a sociedade civil para este tipo de doenças e a BabelFAmily (http://www.babelfamily.org). uma associação internacional contra a
ataxia de Friedreich.
Por
vezes (muitas vezes, aliás!) sinto-me cansada, desanimada, com vontade de mandar
tudo para o alto e, muito pura e simplesmente, desistir.
Mas
se há coisa que aprendi, é que esta vida é uma guerra, feita de pequenas e
duras batalhas, constantes e diárias.
Para mim, desistir é perder, admitir a derrota.
Para mim, desistir é perder, admitir a derrota.
E
eu detesto perder.
Também
fico frustrada com a lentidão. De tudo. Ciência e homens.
Apesar de saber que é mesmo assim, que as coisas demoram (sempre!) tempo.
Apesar de saber que é mesmo assim, que as coisas demoram (sempre!) tempo.
Acredito
piamente que vão descobrir a cura para a ataxia de Friedreich, num dia mais ou
menos distante. Infelizmente, também acredito que vai ser num dia mais
distante.
Acima
de tudo, não tenho vergonha de mim. Recuso-me. Como eu sempre digo, “Vergonha é
roubar e ser apanhado”.
Ainda
em 2010, embarquei numa outra aventura, coordenada pela BabelFAmily (http://www.babelfamily.org), uma associação internacional que luta
contra a ataxia de Friedreich: a escrita de um romance original, por autores de
todo o mundo, todos com ligações à doença. As receitas obtidas com a venda de
tal livro iriam reverter para a investigação da ataxia de Friedreich, na busca
dum tratamento e/ou cura. Finalmente, em 2014, “O legado de Marie Schlau” foi
editado em Espanha (“El legado de Marie Schlau”). De momento, está a ser feita
a tradução para inglês (“The legacy of Marie Schlau”), ainda não havendo
qualquer previsão para a tradução em português.
Actualmente,
tenho dois blogues: “À procura de uma história” (http://aprocuradeumahistoria.blogspot.pt), onde partilho a minha paixão pela escrita,
e “Recatratos” (http://recatratos.blogspot.pt), onde falo de tudo um pouco. Tenho ainda uma
página no Facebook, “Lira – A Rapariga dos Cabelos Verdes” (http://www.facebook.com/lira.araparigadoscabelosverdes), uma personagem fictícia.
Sobre
“O legado de Marie Schlau”
18
autores (Maria Blasco Gamarra; M. Luz González Casas; Diego Plaza González;
Imaculada Priego Priego; Maria Pino Brumberg; Eva Plaza González; Pilar Ana
Tolosana; Miren Kristina Zarrantz Elizalde; Rámon Roldán Herreruela; Sarah
Allen; Nicola Batty, entretanto já falecida; James Wafer, autor da capa; Fátima
d’Oliveira; Susan Allen Carter; Jamie Leigh Hansen; Claudia Parada; Marguerite
Black; Rebecca Stant).
7
países (Espanha, Reino Unido, Portugal, EUA, México, África do Sul, Austrália).
4
continentes (Europa, América do Norte, África, Oceânia).
3
línguas (espanhol, inglês, português).
1
livro (“O legado de Marie Schlau”).
1
ideia, 1 vontade, 1 objectivo: divulgar a ataxia de Friedreich, uma doença rara,
incurável, genética, progressiva e altamente incapacitante e, ao mesmo tempo,
angariar fundos para a investigação da doença, na busca dum tratamento e/ou
cura.
Esta aventura começou em 2010, quando a autora Maria Blasco Gamarra entrou em contacto com a associação BabelFAmily (http://www.babelfamily.org) com a ideia de um projecto pioneiro: a escrita de um livro, um romance original, de ficção, por autores com ligações à ataxia de Friedreich.
Finalmente, em 2014, foi publicada a versão impressa do livro em espanhol, “El legado de Marie Schlau”.
Esta aventura começou em 2010, quando a autora Maria Blasco Gamarra entrou em contacto com a associação BabelFAmily (http://www.babelfamily.org) com a ideia de um projecto pioneiro: a escrita de um livro, um romance original, de ficção, por autores com ligações à ataxia de Friedreich.
Finalmente, em 2014, foi publicada a versão impressa do livro em espanhol, “El legado de Marie Schlau”.
De
momento, está em preparação a tradução, para posterior publicação, da versão
impressa do livro em inglês, “The legacy of Marie Schlau”.
O
objectivo é traduzir o livro em vários idiomas. Tal só é possível devido ao
excepcional trabalho desenvolvido pela dedicada equipa de tradutores, todos em
regime de voluntariado, da BabelFAmily.
Algumas
entrevistas com alguns dos autores do livro já estão disponíveis em http://www.babelfamily.org.
Todos
as receitas angariadas com a venda deste livro destinam-se à investigação da
ataxia de Friedreich na busca dum tratamento e/ou cura.
Se
desejarem mais informações, podem contactar a associação BabelFAmily, através do
site (http://www.babelfamily.org - Contatos).”
Por
agora é tudo.
Até
uma próxima oportunidade.