segunda-feira, 29 de fevereiro de 2016

Dia Raro (29/02/2016)



Olá amigos, como estão?

Hoje, dia 29 de Fevereiro de 2016, assinala-se o Dia das Doenças Raras.
A data é comemorada anualmente no último dia de Fevereiro em mais de 80 países do mundo e visa alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes que padecem de doenças raras enfrentam diariamente.

Este é também o meu dia, pois também eu padeço de uma doença rara: ataxia de Friedreich.
E eu, como pessoa “rara” que sou, sinto-me muitas vezes como que amaldiçoada por essa raridade: se é isto que significa ser raro, então quem me dera ser comum…
Quando uma pessoa é “agraciada” com uma doença rara, essa pessoa não se sente galardoada, antes marcada. Não se sente distinguida, antes diferente. Acima de tudo, sente-se traída: pelo próprio corpo, pela genética, pelo ADN…
E desemparada, muito desemparada…
Sentimo-nos sufocar pela n/ própria impotência e incapacidade.
Agonizamos com a lentidão dos homens e da ciência.
Ficamos frustrados e enojados com a dura e cruel verdade do mundo das empresas farmacêuticos, quando confrontados com a triste realidade de que o lucro fala sempre mais alto.
E nós por aqui continuamos a pairar, a pedir licença, por favor, e desculpa para e por existir.





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