Olá amigos, como estão?
Hoje, dia 29 de Fevereiro de
2016, assinala-se o Dia das Doenças Raras.
A data é comemorada
anualmente no último dia de Fevereiro em mais de 80 países do mundo e visa
alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os
doentes que padecem de doenças raras enfrentam diariamente.
Este é também o meu dia,
pois também eu padeço de uma doença rara: ataxia de Friedreich.
E eu, como pessoa “rara” que
sou, sinto-me muitas vezes como que amaldiçoada por essa raridade: se é isto
que significa ser raro, então quem me dera ser comum…
Quando uma pessoa é “agraciada”
com uma doença rara, essa pessoa não se sente galardoada, antes marcada. Não se
sente distinguida, antes diferente. Acima de tudo, sente-se traída: pelo
próprio corpo, pela genética, pelo ADN…
E desemparada, muito
desemparada…
Sentimo-nos sufocar pela n/
própria impotência e incapacidade.
Agonizamos com a lentidão
dos homens e da ciência.
Ficamos frustrados e
enojados com a dura e cruel verdade do mundo das empresas farmacêuticos, quando
confrontados com a triste realidade de que o lucro fala sempre mais alto.
E nós por aqui continuamos a
pairar, a pedir licença, por favor, e desculpa para e por existir.
Sem comentários:
Enviar um comentário