O dia mais pequeno (21/12/2015)

Olá, como estão?

Hoje, dia 21 de Dezembro, assinala-se o 1.º dia de Inverno.

Coincidência ou não, hoje verificou-se uma acentuada descida de temperatura, em relação à que tem sido habitual.

Será que é desta que vamos assistir a uma temperatura ambiente mais conforme para a época do ano que atravessamos?

Hoje também se cumpre o dia mais pequeno do ano – e a noite maior, claro está.

Já aqui disse que, de ano para ano, me sinto cada vez menos em “modo Natal”.

E também já aqui frisei que sinto falta da confusão e azáfama próprias da época, assim como já há muita coisa que eu já não faço porque não posso.

Daí, a minha falta de interesse.

Mas uma coisa, eu faço questão de ter e fazer: uma árvore de Natal, pois para essa eu sempre posso contribuir, por muito pouco que seja, e sentir-me assim mais normal.

Pensando em mim e nas minhas limitações e como eu gosto muito de ver uma árvore branca apenas com bolas encarnadas, foi essa a árvore que escolhi.

O meu pai montou a árvore, eu “abri” os ramos e ajudei a colocar as bolas.

O meu telemóvel resolveu pregar-me um susto.

Tudo começou no Sábado: liguei o telemóvel de manhã sem quaisquer problemas. Á tarde, quando precisei dele; estava “morto”. Tentei ligá-lo, nada. Tentei pô-lo à carga, nada: não recebia carga. Inclusive, tentei verificar a bateria: tudo parecia bem.

Como o aparelho ainda estava dentro da garantia, imediatamente procurei os comprovativos, para puder ir à loja que o vendeu, na Segunda-feira (hoje), quando saísse da fisioterapia.

Ontem, Domingo, o telemóvel continuava sem dar sinal de vida.

Hoje, depois da fisioterapia, fui à loja onde o comprei. Enquanto o vendedor estava a atender um casal, comecei a preparar as coisas para apresentar o meu caso. E não é que, para minha grande surpresa, o telemóvel já estava a trabalhar?

Mas parecia que tinha parado no tempo, pois ainda marcava a data de Sábado, 19/12/2015.

Para todos os efeitos, o meu telemóvel fez greve de 48h00.

Como devem saber, o Sporting perdeu a liderança da Primeira Liga do Campeonato Nacional de Futebol. O novo líder é o F. C. Porto. Mas o mais curioso é que, na 1.ª página do jornal desportivo “A Bola”, o maior destaque vai para a vitória do Benfica.

Para terminar, quero desejar a todos um Feliz Natal.

E por hoje é tudo.

Até uma próxima oportunidade.

Boas Festas (13/12/2015)

Olá, como estão?

Apesar de estarmos em plena quadra natalícia, não o sinto.

Não sei porquê.

Talvez seja por não estar muito frio, situação atípica para a época.

Para onde quer que se olhe, só se vêem alusões à quadra que se atravessa, mas eu… nicles, batatóides.

Népia.

Há já alguns anos que me venho a sentir assim: cada vez menos em “modo Natal”.

Acho que é por sentir falta da azáfama e da confusão.

Já não faço: vejo fazer.

Não é por não querer: é por não poder.

E sinto-me posta de lado.

Eu sei que pode parecer ridículo, mas…

Vem-me á memória um Natal, há já mais de 20 anos.

Ainda havia escudos (nem se falava em euros) e as lojas só abriam, aos Sábados, de manhã: só na quadra natalícia é que também abriam aos Sábados à tarde, para depois encerrarem nos dias 26 de Dezembro e 02 de Janeiro.

Estava um dia bonito, de sol, mas frio.

Era Sábado (já não me lembro se de manhã ou de tarde) e eu fui a Santarém comprar as prendas para a minha mãe, para o meu pai e para o meu irmão.

Lembro-me que tinha 5.000$00 (cerca de 25,00 €) na carteira.

Também me lembro da azáfama, do corre-corre. E da música que saia dos altifalantes, que acompanhavam a iluminação de Natal. Lembro-me especialmente daquela canção do Coro de Santo Amaro de Oeiras: “A todos um Bom Natal”.

(Abro aqui um parêntesis para partilhar com vocês um facto curioso: não sei porquê, mas sempre que oiço esta canção, choro. E com isto fecho este parêntesis.)

Mas com os 5.000$00 comprei as prendas para todos – três prendas. E prendas boas.

Agora, com esses 25,00 €, comprava uma, talvez duas. Nunca três.

Aliás, irrita-me sobremaneira aqueles que teimam em dizer que o euro não encareceu o custo de vida.

O tanas!...

E o melhor exemplo é o preço dos livros: a ideia que eu tenho é que, no tempo dos escudos, um livro raramente chegava a custar 2.000$00 (cerca de 10,00 €). Pois bem, com a entrada do euro o preço médio dum livro é de 15,00 € (cerca de 3.000$00).

Posso estar a ser muito injusta (provavelmente, até estou), mas que eu me sinto roubada, ai lá isso sinto…

E vocês ouviram aquela do Lula da Silva (ex-presidente do Brasil), a dizer que a culpa do atraso no Brasil (ou coisa parecida) é da colonização portuguesa?...

Se um angolano, cabo-verdiano, guineense, moçambicano ou são-tomense dissesse isso, eu aceitava, até porque Portugal colonizou tais países (Angola, Cabo Verde, Guiné-Bissau, Moçambique e São Tomé e Príncipe) até meados da década de 70 do século XX.

Agora…  o Brasil?!...

Que eu saiba, o Brasil é um país independente desde 1822.

Agora, culpar Portugal é como se agora os EUA se lembrassem de culpabilizarem os ingleses.

Ridículo… Pelo menos para mim…

E já agora vou-vos dizer qual é o meu filme preferido de Natal: “Natal Branco” (White Christmas), de 1954, com Bing Crosby e Danny Kaye.

Deixo-vos com a minha canção preferida de Natal, “Little drummer boy”, aqui na versão de Josh Groben:

Por agora é tudo.
Até a uma próxima oportunidade.

Feriados: o que foi e o que já não é (01/12/2015)

Olá, como estão?

E já estamos em Dezembro, mês do Natal.

Dia 1 de Dezembro: dia mundial de luta contra a SIDA.

O Mundial de Luta Contra a Sida, internacionalmente definido como o dia 1° de dezembro, é uma data voltada para que o mundo una forças para a conscientização sobre a Síndrome da imunodeficiência adquirida (SIDA). Desde o final dos anos 80, tal dia vigora no calendário de milhares de pessoas ao redor do mundo. Segundo a Organização Mundial da Saúde, ao final de 2013, 35 milhões de pessoas conviviam com o vírus do HIV no planeta, e diariamente surgem cerca de 7.500 novos casos.

(Fonte: https://pt.wikipedia.org/wiki/Dia_Mundial_de_Combate_%C3%A0_AIDS)

Hoje assinala-se também a Restauração da Independência:

A Restauração da Independência é a designação dada ao golpe de estado revolucionário ocorrido a 1 de dezembro de 1640, chefiada por um grupo designado de Os Quarenta Conjurados e que se alastrou por todo o Reino, pela revolta dos portugueses contra a tentativa da anulação da independência do Reino de Portugal pela governação da Dinastia filipina castelhana, e que vem a culminar com a instauração da 4.ª Dinastia Portuguesa - a casa de Bragança - com a aclamação de D. João IV.

Esse dia, designado como Primeiro de Dezembro ou Dia da Restauração, é comemorado anualmente em Portugal com muita pompa e circunstância desde o tempo da monarquia constitucional. Uma das primeiras decisões da República Portuguesa, em 1910, foi passá-lo a feriado nacional como medida popular e patriótica. No entanto, essa decisão foi revogada pelo XIX Governo Constitucional, passando o feriado a comemorar-se em dia não útil a partir de 2012.

A grande preparação para a revolta

Por volta de 1640, a ideia de recuperar a independência tornou-se mais forte e a ela começaram a aderir todos os grupos sociais.

Os burgueses portugueses estavam desiludidos e empobrecidos com ataques ao seu território e aos navios que transportavam os produtos que vinham das várias regiões do reino de Portugal continental, insular e ultramarino. A concorrência dos Holandeses, Ingleses e Franceses diminuía-lhes o negócio e os lucros.

Os nobres viam os seus cargos ocupados pelos Espanhóis, tinham perdido privilégios, eram obrigados a alistar-se no exército castelhano e a suportar todas as despesas. Também eles empobreciam e era quase sempre desvalorizada a sua qualidade ou capacidade. A corte estava em Madrid e mesmo a principal gestão da governação do reino de Portugal, que era obrigatoriamente exigida de ser realizada in loco, era entregue a nobres castelhanos e não portugueses. Estes últimos viram-se afastados da vida "palaciana" e acabaram por se retirar para a província, onde viviam nas suas casas senhoriais e solares, para poderem sobreviver com alguma dignidade imposta pela sua classe social.

Portugal, na prática, era como se fosse uma província espanhola, governada de longe. Os que ali viviam eram obrigados a pagar impostos que ajudavam a custear as despesas do Império Espanhol que também já estava em declínio.

Foi então que um grupo de nobres - cerca de 40 conjurados- se começou a reunir secretamente, procurando analisar a melhor forma de organizar uma revolta contra Filipe IV de Espanha (III de Portugal).

A revolta do 1º de Dezembro de 1640

Começava a organizar-se uma conspiração para derrubar os representantes do rei em Portugal. Acreditavam que poderiam ter o apoio do povo e também do clero.

Apenas um nobre tinha todas as condições para ser reconhecido e aceite como candidato legítimo ao trono de Portugal. Era ele D. João, Duque de Bragança, neto de D. Catarina de Bragança, candidata ao trono em 1580.

Em Espanha, o rei Filipe IV também enfrentava dificuldades: continuava em guerra com outros países; o descontentamento da população espanhola aumentava; rebentavam revoltas em várias regiões, nomeadamente na Catalunha e na Andaluzia, criou a oportunidade que os portugueses esperavam. O rei de Espanha, preocupado com a situação na Catalunha, desviou para lá muitas das suas tropas.

Faltava escolher o dia certo. Aproximava-se o Natal do ano 1640 e muita gente partiu para Espanha. Em Lisboa, ficaram a Duquesa de Mântua, espanhola e Vice-rei de Portugal (desde 1634), e o português Miguel de Vasconcelos, seu Secretário de Estado.

Os nobres revoltosos convenceram D. João, o Duque de Bragança, que vivia no seu palácio de Vila Viçosa, a aderir à conspiração.

No dia 1 de dezembro desse ano invadiram de surpresa o Palácio Real (Paço da Ribeira), que estava no Terreiro do Paço, prenderam a Duquesa, obrigando-a a dar ordens às suas tropas para se renderem - e mataram Miguel de Vasconcelos.

Antecedentes

D. Sebastião, um rei jovem e aventureiro, habituado a ouvir as façanhas das cruzadas e histórias de conquistas além-mar, quis conquistar o Norte de África na sua luta contra os mouros. Na batalha de Alcácer Quibir no Norte de África, os portugueses foram derrotados e ele desapareceu. E os guerreiros diziam cada um a sua história. O desaparecimento de D. Sebastião (1557-1578) na batalha de Alcácer-Quibir, apesar da sucessão do Cardeal D. Henrique (1578-1580), deu origem a uma crise dinástica.

Nas Cortes de Tomar de 1581, Filipe II de Espanha é aclamado rei, jurando os foros, privilégios e mais franquias do Reino de Portugal. Durante seis décadas Portugal partilhou o Rei com Espanha, sob o que se tem designado por "domínio filipino".

Com o primeiro dos Filipes (I de Portugal, II de Espanha), não foi atingida de forma grave a autonomia política e administrativa do Reino de Portugal. Com Filipe III de Espanha e II de Portugal, porém, começam os atos de desrespeito ao juramento de Filipe II em Tomar. Em 1610, surgiu um primeiro sinal de revolta portuguesa contra o centralismo castelhano, na recusa dos regimentos de Lisboa a obedecer ao marquês San-Germano que, de Madrid, fora enviado para comandar um exército português.

No início do reinado de Filipe III de Portugal (IV de Espanha), ao estabelecer-se em Madrid uma política centralista, pensada pelo Conde-duque de Olivares e cujo projeto visava a anulação da autonomia portuguesa, absorvendo por completo o reino de Portugal. Na Instrucción sobre el gobierno de España, que o Conde-Duque de Olivares apresentou ao rei Filipe IV, em 1625, tratava-se do planeamento e da execução da fase final da sua absorção, indicando três caminhos:

1º - Realizar uma cuidadosa política de casamentos, para confundir e unificar os vassalos de Portugal e de Espanha;

2º - Ir o rei Filipe IV fazer corte temporária em Lisboa;

3º - Abandonar definitivamente a letra e o espírito dos capítulos das Cortes de Tomar (1581), que colocava na dependência do Governo autónomo de Portugal os portugueses admitidos nos cargos militares e administrativos do Reino e do Ultramar (Oriente, África e Brasil), passando estes a ser Vice-reis, Embaixadores e oficiais palatinos de Espanha.

A política de casamentos seria talvez a mais difícil de concretizar, conseguindo-se ainda assim o casamento de Dona Luísa de Gusmão com o Duque de Bragança, a pensar que dele sairiam frutos de confusão e de unificação entre Portugal e Espanha. O resultado veio a ser bem o contrário.

A reação à política fiscal de Filipe IV vai ajudar no processo que conduz à Restauração de 1640. Logo em 1628, surge no Porto o "Motim das Maçarocas", contra o imposto do linho fiado. Mas vão ser as "Alterações de Évora", em agosto de 1637, o abrir definitivamente do caminho à Revolução.

Através das "Alterações de Évora", o povo dessa cidade tencionava deixar de obedecer aos fidalgos subjugados ao reino castelhano e desrespeitava o arcebispo a ele afeto. A elevação do imposto do real de água e a sua generalização a todo o Reino de Portugal, bem como o aumento das antigas sisas, fez subir a indignação geral, explodindo em protestos e violências. O contágio do seu exemplo atingiu quase de imediato Sousel e Crato; depois, as revoltas propagaram-se a Santarém, Tancos, Abrantes, Vila Viçosa, Porto, Viana do Castelo, a várias vilas do Algarve, a Bragança e à Beira.

Em 7 de Junho de 1640 surgia também a revolta da Catalunha contra o mesmo centralismo do Conde-Duque de Olivares. O próprio Filipe IV manda apresentar-se em Madrid o duque de Bragança, para o acompanhar à Catalunha e cooperar no movimento de repressão a que ia proceder. O duque de Bragança recusou-se a obedecer a Filipe IV. Muitos nobres portugueses receberam semelhante convocatória, recusando-se também a obedecer a Madrid.

Sob o poder de Filipe III, o desrespeito pelo juramento de Tomar (1581) tinha-se tornado insuportável: nomeados nobres espanhóis para lugares de chefia militar em Portugal; feito o arrolamento militar para guerra da Catalunha; lançados novos impostos sem a autorização das Cortes. Isto enquanto a população empobrecia; os burgueses eram afetados nos seus interesses comerciais; e o Império Português era ameaçado por ingleses e holandeses perante a impotência ou desinteresse da coroa filipina.

Portugal achava-se envolvido nas controvérsias europeias que a coroa filipina estava a atravessar, com muitos riscos para a manutenção dos territórios coloniais, com grandes perdas para os ingleses e, principalmente, para os holandeses em África (São Jorge da Mina, em 1637), no Oriente (Ormuz, em 1622 e o Japão, em1639) e fundamentalmente no Brasil (São Salvador da Bahia, em 1624; Pernambuco, Paraíba, Rio Grande do Norte, Ceará e Sergipe desde 1630).

Em 12 de outubro de 1640, em casa de D. Antão de Almada, hoje Palácio da Independência, reuniram-se D. Miguel de Almeida, Francisco de Melo e seu irmão Jorge de Melo, Pedro de Mendonça Furtado, António de Saldanha e João Pinto Ribeiro. Decidiu-se então ir chamar o Duque de Bragança a Vila Viçosa para que este assumisse o seu dever de defesa da autonomia portuguesa, assumindo o Ceptro e a Coroa de Portugal.

No dia 1 de dezembro do mesmo ano de 1640, eclodiu por fim em Lisboa a revolta, imediatamente apoiada por muitas comunidades urbanas e concelhos rurais de todo o país, levando à instauração no trono de Portugal da Casa de Bragança, dando o poder reinante a D. João IV.

Guerra da Restauração

Finalmente, um sentimento profundo de autonomia estava a crescer e foi consumado na revolta de 1640, na qual um grupo de conspiradores da nobreza num golpe de estado aclamou o duque de Bragança como Rei de Portugal, com o título de D. João IV (1640-1656), dando início à quarta Dinastia – Dinastia de Bragança.

O esforço nacional foi mantido durante vinte e oito anos, com o qual foi possível suster as sucessivas tentativas de invasão dos exércitos de Filipe III e vencê-los nas mais importantes batalhas em todas as frentes. No final foi feito um acordo de paz definitivo entre as partes, em 1668, assinalado oficialmente com o Tratado de Lisboa (1668). Esses anos foram bem sucedidos devido à conjugação de diversas vertentes como a coincidência das revoltas na Catalunha, os esforços diplomáticos da Inglaterra, França, Holanda e Roma, a reorganização do exército português, a reconstrução de fortalezas e a consolidação política e administrativa.

Paralelamente, entre 1641 e 1654, as tropas portuguesas conseguiram expulsar os holandeses do Brasil, de Angola e de São Tomé e Príncipe, restabelecendo o território ultramarino português e o respetivo poder atlântico, que a ele dizia respeito, anteriormente firmado antes do reino de Portugal estar sob o domínio filipino. No entanto, as perdas no Oriente tornaram-se irreversíveis e Ceuta ficaria na posse dos Habsburgo. Devido a estarem indisponíveis as mercadorias indianas, Portugal passou a obter a grande parte do seu lucro externo com a cana-de-açúcar e o ouro do Brasil.

Feriado

Em Portugal, o dia 1 de dezembro é feriado desde a segunda metade do século XIX mas em 2012 passa a ser assinalado em dia não-útil, sendo o feriado civil mais antigo, tendo sobrevivido à I República, ao Estado Novo e à chegada da democracia.

Menos de uma semana após a revolução republicana de 1910, um decreto acabou com os feriados religiosos e instituiu apenas cinco dias de "folga nacional". Os republicanos aceitaram apenas uma celebração civil vinda da monarquia: o feriado que marca a Restauração da Independência, em relação a Espanha.

É costume comemorar-se este feriado na Praça dos Restauradores, em Lisboa com honras de estado onde também se comemora o Dia da Bandeira. Com a abolição do feriado, ele será festejado no domingo seguinte ao dia 1º de Dezembro. Em 2012 o XIX Governo Constitucional, apoiado por uma maioria PSD-CDS e liderado por Passos Coelho, suspendeu o feriado em dia da semana a partir de 2013. Esta medida, inicialmente anunciada como abolição, foi posteriormente redesignada de suspensão. O objectivo da medida, conforme declaração do Governo, era o de "acompanhar, por esta via, os esforços de Portugal e dos portugueses para superar a crise económica e financeira que o País atravessa". Esta decisão será submetida a reavaliação em 2017.

(Fonte: https://pt.wikipedia.org/wiki/Restaura%C3%A7%C3%A3o_da_Independ%C3%AAncia)

Estou curiosa para ver se, com este novo governo, a actual situação (a história da suspensão dos feriados) se vai manter.

Sim, porque acredito profundamente que os objectivos desta medida falharam redondamente. Estrondosamente.

Então, como é que se sentiriam a ver serem obrigados a ir trabalhar num dia que era feriado? Com vontade de ir trabalhar e produzir?

Foram 4 os feriados abrangidos por esta suspensão: 2 civis – Implantação da República (5 de Outubro) e Restauração da Independência (1 de Dezembro) – e 2 religiosos – Corpo de Deus (feriado móvel) e Todos os Santos (1 de Novembro).

E por hoje é tudo.

Até uma próxima oportunidade.

Sapos, sapinhos e sapões (25/11/2015)

Olá, como estão?

E pronto!...

O Cavaco lá teve que engolir o sapo e indigitar o António Costa como Primeiro-Ministro.

Agora vamos ver o que vai acontecer.

Não compactuo nem com os que profetizam milagres nem com os arautos da desgraça: espero para ver.

Confesso que acho estranho os sinais de abrandamento da austeridade que se anunciam, se sempre foi dito que não havia dinheiro.

Mas eu até penso que compreendo essa medida: com o alívio da austeridade, estimula-se a economia familiar para levar a um aumento do consumo, que vai estimular a nossa economia e levar à criação de postos de trabalho, traduzindo-se em mais receitas para a Segurança Social.

Eu não sou economista nem nada que se pareça, mas é assim que eu vejo a coisa.

Por agora, eu vou dar a este governo o que eu dou a todos, no início do seu mandato: o benefício da dúvida.

 

E já foi aprovada, em Assembleia da República, a adopção por casais do mesmo sexo.

Finalmente e até que enfim!

Eu sempre defendi que os candidatos a adoptar devem ser avaliados por quem são e pelo que têm para oferecer, e não pela sua orientação sexual.

E falta um mês para o Natal!

Este ano, portei-me muito bem: o que é para oferecer, já comprei.

Assim, evito as confusões e multidões.

E quem, como eu, está numa cadeira de rodas, percebe bem o que eu quero dizer.

E sem saber como nem porquê, lembrei-me de um Natal de há já mais de vinte anos: foi o Natal onde eu andei a namorar umas botas, lindas, castanhas, de cano alto, de enfiar e de salto alto. Custavam perto de PTE: 7.000$00.

Foi a minha prenda de Natal: os meus pais deram-me o dinheiro para comprar as botas.

E eu comprei.

Acreditam? Eu, com umas botas de salto alto?

Mas foi verdade.

Quem me viu e quem me vê…

Dei de caras com um testemunho que escrevi, sobre a minha relação com a ataxia de Friedreich.

Penso que nunca o partilhei aqui.

Sendo assim, cá vai disto:

“Olá.

O meu nome é Fátima, tenho 45 anos, sou solteira, estou reformada por invalidez e moro no Vale de Santarém (concelho e distrito de Santarém, Portugal).

Para os crentes em Astrologia, posso dizer que sou do signo Carneiro, com ascendente em Escorpião.

Comecei a sentir alguns desequilíbrios no final da minha adolescência, mas nada que me fizesse questionar que algo não estava bem.

Como a questão dos desequilíbrios, ao invés de melhorar, afectava cada vez mais o meu dia-a-dia (quantas e quantas vezes não ouvi risinhos de troça e a frase “Aquela já vai bêbada”), resolvi expor a questão a um médico.

E foi o início do meu périplo, da minha odisseia.

Depois de ser vista por vários médicos de várias especialidades e de uma infinidade de exames, o Prof. Dr. José Manuel Ferro (Hospital de Santa Maria – Lisboa), médico neurologista, avança com um possível diagnóstico, mas ainda sem certezas: ataxia cordonal posterior.

Estávamos em 1994 e eu tinha 24 anos.

Depois desse meu primeiro diagnóstico, imediatamente comecei a fazer fisioterapia.

Ao mesmo tempo os meus desequilíbrios estavam cada vez piores e cada vez mais me ia sentindo uma aberração, um pária, um ser marginal à beira de tudo e todos.

Também desenvolvi uma depressão. Profunda.

Eu tinha perguntas (O que é que eu tinha? Porquê eu? O que é que eu podia fazer acerca disso?), mas não encontrava ninguém que fosse capaz de me dar algumas respostas.

Finalmente, em 1998 e aos 28 anos de idade, após umas análises genéticas, a Prof.ª Dr.ª Paula Coutinho (Hospital de Santo António – Porto) disse-me exactamente o que eu tinha: ataxia de Friedreich.

Como eu nunca tinha ouvido falar de tal coisa (... ataxia de Friedreich?... O que era isso?...), imediatamente comecei a tentar desvendar essas palavras, ataxia de Friedreich, e a procurar descobrir o que se escondia por detrás delas: o que era e porque é que eu a tinha.

Eu já sabia algumas coisas, nomeadamente que era rara, incurável e progressiva. Mas mesmo assim lembro-me de ter ficado assustada quando comecei a desenrolar o novelo da informação possível sobre a ataxia de Friedreich, especialmente quando descobri que encurta a esperança de vida e todos os outros problemas associados, que os afectados pela ataxia de Friedreich poderiam desenvolver: diabetes, problemas cardíacos, problemas na visão, audição e fala, problemas respiratórios, problemas na deglutição, problemas de incontinência, escoliose.

Também descobri porque é que esta coisa me saiu na rifa: esta é uma doença hereditária, mas recessiva. Ou seja, ambos os progenitores têm que ser portadores da mutação. Isto faz com que esta doença possa saltar várias gerações. E na verdade, até onde a memória alcança, ninguém da minha família alguma vez apresentou sintomas semelhantes. Só que, quer o meu pai, quer a minha mãe, eram portadores. O que se revelou uma surpresa, pois não faziam ideia. E eu herdei a mutação, quer dum, quer do outro. Ou seja, faço parte dos 25% que desenvolvem a doença. Pois os filhos dos casais em que ambos são portadores têm 3 hipóteses: são perfeitamente saudáveis (25%); desenvolvem a doença (25%); são portadores, nunca desenvolvendo a doença, mas podendo transmiti-la (50%). Daí a importância dos testes genéticos, nomeadamente para os membros das famílias afectadas.

Sei que esta é uma doença progressiva, que me vai levar a uma dependência cada vez maior de terceiros.

E que vou ter que assistir, dia após dia, à decadência precoce, putrefacção acelerada do meu corpo, qual fruto podre antes de tempo, ao ponto de me sentir prisioneira sem qualquer hipótese de fuga.

Esta é uma doença pérfida e cruel, pois apesar de nos roubar a nossa autonomia e despir da nossa identidade, lentamente, passo a passo, a nossa mente não é afectada. Sabemos e temos consciência do que nos está a e irá acontecer. Dia após dia, passo a passo, vou cada vez mais perder o controlo sobre o meu corpo e assistir à dolorosa separação de mim, do meu querer e da minha vontade.

Eu e o meu corpo somos, cada vez mais, duas entidades apartadas.

Apesar de saber isto tudo, tentei, até onde me foi possível, continuar com a minha vida normal.

Reformei-me em 2008.

E apesar de estar numa cadeira de rodas e já reformada, continuo a trabalhar, nomeadamente em duas áreas que me apaixonam: a escrita e o voluntariado.

Em relação a esta última, tenho trabalhado com a APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias (http://www.apahe.pt.vu), uma associação que tenta alertar e sensibilizar a sociedade civil para este tipo de doenças e a BabelFAmily (http://www.babelfamily.org). uma associação internacional contra a ataxia de Friedreich.

Por vezes (muitas vezes, aliás!) sinto-me cansada, desanimada, com vontade de mandar tudo para o alto e, muito pura e simplesmente, desistir.

Mas se há coisa que aprendi, é que esta vida é uma guerra, feita de pequenas e duras batalhas, constantes e diárias.
Para mim, desistir é perder, admitir a derrota.

E eu detesto perder.

Também fico frustrada com a lentidão. De tudo. Ciência e homens.
Apesar de saber que é mesmo assim, que as coisas demoram (sempre!) tempo.

Acredito piamente que vão descobrir a cura para a ataxia de Friedreich, num dia mais ou menos distante. Infelizmente, também acredito que vai ser num dia mais distante.

Acima de tudo, não tenho vergonha de mim. Recuso-me. Como eu sempre digo, “Vergonha é roubar e ser apanhado”.

Em 2010 publiquei o livro “Quando um burro fala, o outro baixa as orelhas” (Chiado Editora, http://www.chiadoeditora.com), onde conto a minha história e falo sobre a minha experiência em viver com ataxia de Friedreich.

Ainda em 2010, embarquei numa outra aventura, coordenada pela BabelFAmily (http://www.babelfamily.org), uma associação internacional que luta contra a ataxia de Friedreich: a escrita de um romance original, por autores de todo o mundo, todos com ligações à doença. As receitas obtidas com a venda de tal livro iriam reverter para a investigação da ataxia de Friedreich, na busca dum tratamento e/ou cura. Finalmente, em 2014, “O legado de Marie Schlau” foi editado em Espanha (“El legado de Marie Schlau”). De momento, está a ser feita a tradução para inglês (“The legacy of Marie Schlau”), ainda não havendo qualquer previsão para a tradução em português.

Actualmente, tenho dois blogues: “À procura de uma história” (http://aprocuradeumahistoria.blogspot.pt), onde partilho a minha paixão pela escrita, e “Recatratos” (http://recatratos.blogspot.pt), onde falo de tudo um pouco. Tenho ainda uma página no Facebook, “Lira – A Rapariga dos Cabelos Verdes” (http://www.facebook.com/lira.araparigadoscabelosverdes), uma personagem fictícia.

Sobre “O legado de Marie Schlau”

18 autores (Maria Blasco Gamarra; M. Luz González Casas; Diego Plaza González;

Imaculada Priego Priego; Maria Pino Brumberg; Eva Plaza González; Pilar Ana Tolosana; Miren Kristina Zarrantz Elizalde; Rámon Roldán Herreruela; Sarah Allen; Nicola Batty, entretanto já falecida; James Wafer, autor da capa; Fátima d’Oliveira; Susan Allen Carter; Jamie Leigh Hansen; Claudia Parada; Marguerite Black; Rebecca Stant).

7 países (Espanha, Reino Unido, Portugal, EUA, México, África do Sul, Austrália).

4 continentes (Europa, América do Norte, África, Oceânia).

3 línguas (espanhol, inglês, português).

1 livro (“O legado de Marie Schlau”).

1 ideia, 1 vontade, 1 objectivo: divulgar a ataxia de Friedreich, uma doença rara, incurável, genética, progressiva e altamente incapacitante e, ao mesmo tempo, angariar fundos para a investigação da doença, na busca dum tratamento e/ou cura.
Esta aventura começou em 2010, quando a autora Maria Blasco Gamarra entrou em contacto com a associação BabelFAmily (http://www.babelfamily.org) com a ideia de um projecto pioneiro: a escrita de um livro, um romance original, de ficção, por autores com ligações à ataxia de Friedreich.
Finalmente, em 2014, foi publicada a versão impressa do livro em espanhol, “El legado de Marie Schlau”.

De momento, está em preparação a tradução, para posterior publicação, da versão impressa do livro em inglês, “The legacy of Marie Schlau”.

O objectivo é traduzir o livro em vários idiomas. Tal só é possível devido ao excepcional trabalho desenvolvido pela dedicada equipa de tradutores, todos em regime de voluntariado, da BabelFAmily.

Algumas entrevistas com alguns dos autores do livro já estão disponíveis em http://www.babelfamily.org.

Todos as receitas angariadas com a venda deste livro destinam-se à investigação da ataxia de Friedreich na busca dum tratamento e/ou cura.

Se desejarem mais informações, podem contactar a associação BabelFAmily, através do site (http://www.babelfamily.org - Contatos).”

Por agora é tudo.

Até uma próxima oportunidade.