Hoje é o 1.º dia do Outono –
a minha estação do ano preferida.
É já no próximo Domingo, 25
de Setembro, que se assinala o Dia Internacional das Ataxias.
E infelizmente, por motivos
estritamente pessoais, não me vai ser possível marcar presença no Encontro
Ibérico de Ataxias Hereditárias, a ter lugar em Coimbra, nos próximos dias 24 e
25 de Setembro de 2016.
No entanto, deixo aqui o
convite a todos para estarem presentes, acompanhado de um desafio: venham
conhecer e abraçar esta causa.
E li esta frase, num grupo
do Facebook dedicado às ataxias: “Quero saber se tem soluções, não pesquisas”.
Estas frases tiram-me do
sério. Mas mesmo.
Eu compreendo a frustração,
muitas vezes desespero, das pessoas: verem a sua situação degradar-se de dia
para dia e continuarem à espera, ad aeternum,
de uma cura ou tratamento.
Sei bem como isso é, pois
também eu sou atáxica (no meu caso pessoal, tenho ataxia de Friedreich).
Mas bolas, as pessoas têm
que perceber, de uma vez por todas, que sem investigações, não há (mesmo!)
soluções.
Mas atenção, uma
investigação não significa, necessariamente, uma solução.
Infelizmente, não é assim
que as coisas funcionam.
Na minha perspectiva (e
atenção, esta é só a minha perspectiva), as coisas funcionam um pouco por
tentativa e erro.
E mesmo quando uma
investigação apresenta resultados promissores, também aí a situação não se
traduz, imediatamente, em solução.
Afinal, estamos a falar de
doenças raras. Doenças órfãs.
Como tal, de medicamentos órfãos.
Vocês sabem, aqueles medicamentos que se destinam a uma franja reduzida do
grande público e que, como resultado, não representam grande margem de lucro.
Ou seja, logo aí isso
representa um grande e grave entrave ao desenvolvimento.
Num mundo onde, cada vez
mais, o dinheiro fala mais alto (“Money
makes the world go round” (o dinheiro faz o mundo girar), já cantava Liza
Minnelli no filme “Cabaret”, de 1972), para qualquer empresa farmacêutica manifestar
interesse no desenvolvimento do medicamento, o mesmo tem que ser considerado
medicamento órfão pelas entidades competentes, a fim de terem direito a esses apoios.
Ou seja, bem vistas as coisas,
as empresas farmacêuticas têm que ser PAGAS para desenvolver o medicamento.
E mesmo depois desse desenvolvimento
(que pode levar anos), também aí não há uma solução imediata.
Porque primeiro temos os
ensaios clínicos, necessários para testarem a segurança, eficácia e
tolerabilidade do medicamento.
O que representa mais anos.
Para mim, na melhor das
hipóteses e contando que corra sempre tudo bem, sem revezes, entre o
desenvolvimento e o termos acesso ao medicamento, há uma distância de 10 anos.
Que pode ser menos. Mas que
também pode ser mais.
Mas atenção, quero aqui
frisar que eu realmente acredito que, mais tarde ou mais cedo¸ vão descobrir
uma cura para a ataxia.
Infelizmente, também
acredito que vai ser mais tarde.
Hoje, dia 19 de Agosto,
assinala-se o Dia Mundial da Fotografia.
Origem
da data
A celebração da data tem
origem na invenção do daguerreótipo, um processo fotográfico desenvolvido por
Louis Daguerre em 1837.
Mais tarde, em janeiro de
1839, a Academia Francesa de Ciências anunciou a invenção do daguerreótipo e a
19 de agosto do mesmo ano o governo francês considerou a invenção de Daguerre
como um presente "grátis para o mundo".
Outro processo fotográfico -
o calótipo, inventado também em 1839 por William Fox Talbot, fez com que o ano
de 1839 fosse considerado o ano da invenção da fotografia.
Comemoração
da data
No dia Mundial da Fotografia
decorrem várias iniciativas para celebrar a data, como por exemplo, workshops,
maratonas de fotografia, concursos e palestras. O Dia Mundial da Fotografia
consiste na celebração da arte de fotografar. Desde o fotógrafo amador ao
profissional, neste dia o objetivo é reviver o amor pela fotografia. Com a
proliferação da fotografia digital e dos telemóveis com câmaras, praticamente
qualquer pessoa pode aventurar-se na fotografia no mundo atual.
A fotografia serve para
eternizar momentos, para guardar recordações, para contar histórias em imagens,
sem palavras, para mostrar um modo pessoal de ver o mundo ou simplesmente para
dar prazer ao fotógrafo.
Frases
- Fotografar é elevar um
momento à eternidade.
- Fotografar é congelar um
momento da vida.
- A fotografia é a arte das
memórias e da celebração da vida humana.
- Certas coisas vivem para
sempre, se forem fotografadas.
E tenho aqui que pedir
desculpa por esta minha muito longa ausência.
Foi do calor – derreteu-me
as ideias…
E sou só eu, ou concordam
comigo quando eu digo que é uma verdadeira e completa falta de respeito, as
caixas que, nos híperes, de forma abusiva são colocadas nos corredores,
dificultando assim a circulação dos clientes?
Será que assim; aquelas
almas iluminadas não vêm que estão a afugentar clientes e potenciais clientes?
Os Jogos Olímpicos aí estão.
E claro, a conversa das
medalhas.
Mas porque raio se insiste
em medir o sucesso desportivo pelo n.º de medalhas alcançadas, ao invés dos
resultados conquistados?
É que, bem vistas as coisas,
estes JO nem nos têm estado a correr nada mal – pelo menos na minha perspectiva…
Então, além de um 3.º lugar
e respectiva medalha de bronze (judo), já temos, pelo menos, um 4.º lugar
(canoagem), dois 5.º (triatlo e canoagem), dois 6.º (atletismo – triplo salto)…
Mas sabem o que me dá mais
raiva, quase urticária?
Quando os n/dirigentes têm o
desplante de pedir medalhas aos atletas. Mas que diacho…? Se os n/estimados
dirigentes são os primeiros a ignorar o desporto e a não investirem…
Se eu fosse aos atletas,
mandava-os a todos levarem naquele sítio…
Ontem foi a estreia de
Portugal no Europeu de futebol, em França, frente à Islândia.
E para quem esperava uma
vitória folgada da equipa portuguesa, tiveram uma desilusão: empataram 1-1.
Só me apetece dizer: bem
feito!
Tanta conversa, tanta
conversa… Não é à toa que dizem “Quem muito fala, pouco acerta”.
Eu não vi o jogo todo, mas
por acaso vi o golo da Islândia. E a minha alma ficou parva: como é que foi possível?
Posso estar enganada, mas eu contei 6/7 jogadores portugueses para 4 jogadores
islandeses.
Lembro-me que li que já
chegava de nos considerarmos uns coitadinhos e devíamo-nos deixar de falsas
modéstias.
Concordo.
Mas tal não deve ser
confundido com vaidade.
Um destes dias que passou,
estava a ver o programa de variedades “Britain’s Got Talent 2016” (SIC Mulher),
quando uma audição, a do mágico Richard Jones, me pareceu estranhamente
familiar. Depois de dar voltas à cabeça, lembrei-me da razão: uma das prestações do
mentalista Oz Pearlman, no programa de variedades “America’s Got Talent 2015”
(SIC Mulher). Mas vejam o que eu quero dizer e digam de vossa justiça:
BGT 2016 – mágico Richard
Jones
AGT 2015- mentalista Oz Pearlman
E é já no Sábado!
A festa do 10.º aniversário
da APAHE.
Juntem-se a nós!
E ao mexer nuns papéis
velhos, descobri esta pérola na forma duma citação:
Esquece a nobre arte de
fazer as coisas, existe também a nobre arte de deixar as coisas por fazer. A
sabedoria da vida consiste na eliminação das coisas não-essenciais.
Anteontem (acho que foi
anteontem), quando ouvi o toque inconfundível duma harmónica de um
amola-tesouras, pensei logo “Vai chover”.
Foi automático.
Pois foi sempre isto que
ouvi: sempre que se ouve um amola-tesouras, quer dizer que vai chover.
Mas não faço a mínima ideia
de quais são as bases científicas que sustentam tal afirmação. Ou mesmo se as
há.
Agora, o mais engraçado é
que são os próprios amola-tesouras a, muito pura e simplesmente, detestar a
ideia feita de significarem que vai chover.
Lembro-me que um dia, já há
anos, estava a trabalhar, quando passou um amola-tesouras. Um colega, que
estava à porta, ao ouvir o toque, disse “Vai chover”. Só que o amola-tesouras
ouviu e aquilo é que foi ralhar, dizer palavrões e rogar pragas…
Sabem na nova campanha da
Santa Casa da Misericórdia, relativa à nova APP para os jogos?
E já viram aquele spot na
paragem de autocarro, com a rapariga a dar ao rapaz o seu n.º de telefone, mas
com o rapaz a entender aquilo como n.ºs para jogar no Euromilhões?
Sou só eu, ou aquele spot também faz alusão à Vodafone?
Senão, vejamos: ele menciona
4 números que significam 7 dos 9 dígitos de um n.º: 9-13-20-44. Eu posso estar
a ver mal a coisa, mas esse não é um n.º da Vodafone?
E no dia 18 de Junho de 2016
(Sábado) vai ter lugar a festa dos 10 anos da APAHE – Associação Portuguesa de
Ataxias Hereditárias (http://www.apahe.pt.vu).
Eu vou lá estar.
E vocês?
(Caso deseje também almoçar,
pode reservar o seu almoço até 13/06/2016).
Já está a decorrer em Santarém,
desde Sábado (04/06/2016), a Feira Nacional da Agricultura, que vai durar até
ao próximo Domingo (12/06/2016) e que tem lugar nas instalações do CNEMA –
Centro Nacional de Exposições e Mercados Agrícolas, sitas na Quinta das
Cegonhas.
Acreditam que eu já não vou
à Feira desde que a mesma mudou para o CNEMA, nos primeiros anos da década de
90 do século XX?
Antes disso, ia todos os
anos à Feira: lembro-me bem de lá ir à noite, com os meus pais e o meu irmão.
Aliás, entre os meus 5.º e
8.º anos de estudo (5.º e 6.º anos – Escola Preparatória Sá da Bandeira; 7.º e
8.º - Escola Secundária de Marvila), que tiveram lugar em Santarém, eu e os
meus colegas eramos visitantes assíduos da Feira, pois o recinto da mesma
ficava no caminho para a(s) escola(s). Sempre que tínhamos possibilidade, lá
íamos nós pedir autocolantes aos expositores.
Um dia destes alguém me
disse que estou cada vez mais branca – leia-se ter cada vez mais cabelos
brancos.
Mas verdade seja dita, eu SÓ
tenho cabelos brancos.
Apenas os tenho escondido…
Ou seja, tenho-os pintado.
Mas há já uns meses que o
deixei de fazer.
Agora estou numa de os
assumir.
Afinal, são meus!
Para o bem e para o mal.
Claro que por agora o cabelo
ainda tem vários tons de castanho (a minha cor base é o castanho-escuro)
misturados com o branco – o mesmo só vai ficar uno à medida que vai crescendo e
sendo cortado.
Uma pessoa disse-me que
assim vou perder o meu ar de menina (sei que normalmente pareço mais nova) e
que não vou aguentar até o cabelo ficar todo de uma só cor.
Bom, a única coisa que posso
fazer é esperar para ver.
Porque por agora continuo
numa de assumir os meus cabelos brancos.
Hoje, dia 01 de Junho de
2016, assinala-se o Dia Mundial da Criança.
No dia 20 de novembro de
1959, representantes de centenas de países aprovaram a Declaração dos
Direitos da Criança. Ela foi adaptada da Declaração Universal dos
Direitos Humanos, porém, voltada para as crianças.
De uma maneira geral os
direitos das crianças são os seguintes:
1)Todas as crianças têm o direito à vida e à
liberdade.
2)Todas as crianças devem ser protegidas da
violência doméstica.
3)Todas as crianças são iguais e têm os mesmos
direitos, não importa sua cor, raça, sexo, religião, origem social ou
nacionalidade.
4)Todas as crianças devem ser protegidas pela
família e pela sociedade.
5)Todas as crianças têm direito a uma
nacionalidade.
6)Todas as crianças têm direito a alimentação e
ao atendimento médico.
7)As crianças portadoras de dificuldades
especiais, físicas ou mentais, têm o direito a educação e cuidados especiais.
8)Todas as crianças têm direito ao amor e à
compreensão dos pais e da sociedade.
9)Todas as crianças têm direito à educação.
10)Todas
as crianças tem direito de não serem violentadas verbalmente ou serem agredidas
por pais, avós, parentes, ou até a sociedade.
Vem-me à memória um poster
que tinha com os Direitos da Criança.
Lembro-me dos tons do
poster: vermelho e preto.
Mas já não tenho esse
poster: lembro-me que o pediram emprestado ao meu pai. Ele emprestou-o de bom
grado (conhecia bem a pessoa que o pediu) e pronto. Nunca mais o vi.
Agora, com o Campeonato
Europeu de Futebol mesmo aí ao virar da esquina, a seleção está na ordem do
dia.
E irrita-me sobremaneira
quando dizem que na seleção joga o melhor jogador do mundo, Cristiano Ronaldo.
Vamos lá por partes:
oficialmente falando, o melhor jogador do mundo dá pelo nome de Lionel Messi.
Não é Cristiano Ronaldo.
Então, vamos chamar as
coisas pelos nomes.
A César o que é de César. O
seu a seu dono.
Ainda em relação aos
famigerados contratos de associação, no passado Sábado (28/05/2016), no
programa “DDT - Donos Disto Tudo”, deu um sketch http://media.rtp.pt/donos.distotudo/videos/os-amarelinhos/ hilariante.
E certeiro. O sarcasmo, a ironia… Imperdível!
A data celebra-se na segunda
Quinta-feira a seguir ao Domingo de Pentecostes (60 dias após a Páscoa).
E após um interregno de 3
anos, volta a ser feriado.
Feriado
Corpo de Deus
O Corpo de Deus foi feriado
até 2012, altura em que o governo decidiu que este feriado religioso seria
eliminado. A partir de 2013 o Corpo de Deus deixou de ser feriado, mas em 2016,
voltou a considerar-se o Corpo de Deus como um feriado. Este feriado serve
muitas vezes de pretexto para umas mini-férias, uma vez que ao ser celebrado a
uma quinta-feira, permite que se goze de uma ponte na sexta-feira seguinte.
Contando com o fim-de-semana, é possível gozar quatro dias seguidos de férias.
Significado
do Corpo de Deus
Corpo de Deus vem do latim
Corpus Christi. É uma "festa de guarda" com vários séculos, onde os
católicos devem participar, indo à missa. O Corpo de Deus é uma celebração
católica que tem como fim celebrar o mistério da Eucaristia, o sacramento do corpo
e do sangue de Jesus Cristo.
Tradição
de Corpo de Deus em Portugal
Em várias localidades do
país realizam-se procissões e festas religiosas neste dia. As ruas são
decoradas com flores e em algumas localidades são colocados tapetes florais no
chão para a procissão passar.
Neste dia é também comum a
Igreja celebrar as primeiras comunhões e comunhões solenes de crianças e
jovens.
Só digo isto: ainda bem que
os feriados eliminados ou suspensos (4, 2 civis e 2 religiosos; civis - Implantação
da República, 5/10 e Independência, 01/12; religiosos – Corpo de Deus, feriado
móvel e Todos os Santos, 01/11) foram repostos.
Nunca achei piada à ideia.
Sabem aquela história do
tiro sair pela culatra?
Pois bem, foi o que eu acho
que aconteceu aqui.
A razão apresentada para a
suspensão/eliminação dos feriados foi o aumento de produtividade.
Mas vamos lá a ser sinceros:
quem é que tem vontade de produzir quando tem que ir trabalhar num dia que
costumava ser feriado?
Ninguém!
Mas também, vendo bem as
coisas, a questão da produtividade não pode ser imputada só aos trabalhadores.
Os patrões também entram na fotografia.
Felizmente que o quadro patronal
está a mudar e que vão aparecendo cada vez mais aqueles que apostam no
bem-estar e formação dos trabalhadores.
