Coisas (09/04/2015)

Olá, como estão?

Hoje vou falar, ou divagar – como preferirem –, sobre um assunto a que não volto há já algum tempo: o que é isso de ser atáxica e o que isso representa e significa num mundo que teima em nos ignorar e ultrapassar-nos ou, pior que isso, atropelar-nos.

Vem isto a propósito de um artigo sobre o que parece ser uma terapia promissora para a ataxia de Friedreich (http://artigosataxiashereditarias.blogspot.pt/2015/04/bioblast-pharma-telavive-israel-anuncia.html).

Infelizmente, também estou bem ciente do tempo que o estudo dum novo fármaco envolve.

Pelo que eu percebi, o estudo apenas está na fase pré-clínica, que ainda não terminou.

Depois, se tudo continuar a correr bem, entra-se em ensaios clínicos, que atravessa várias fases de desenvolvimento e demoram anos. Isto, partindo do princípio que cada fase é bem-sucedida.

E depois, os estudos posteriores que vão ser necessários até as entidades competentes concordarem com a sua utilidade e beneficência…

Ou seja, se tudo correr pelo melhor, só conto que o fármaco esteja apto a ser fabricado para aí daqui a 10 anos.

E atenção, só estou a falar na fabricação.

Porque, quanto à distribuição…

Aí, vai ser outro berbicacho.

Porque se trata de um medicamento para uma doença rara.

Porque esse medicamento não se vai vender todos os dias.

Porque esse medicamento não vai representar grandes lucros.

Há até uma designação própria para esse tipo de medicamentos: medicamentos órfãos – órfãos de quê, é que eu gostava de saber: pai e mãe, não é. Só se for de dinheiro…

Enquanto o pau vai e vem, nós, os atáxicos, temos que nos aguentar à bronca.

Até chegar o dia de haver uma terapia contra a ataxia de Friedreich, a minha situação vai-se deteriorando, degradando.

Ou seja, por muito que me custe, tenho que o dizer: a cura, quando chegar (e eu acredito que vai chegar!), já não vai ser para mim.

Não se trata de ser pessimista, ou ver o copo meio vazio.

Antes apenas meio.

Sem mais.

Nem menos.

E ponto final. Parágrafo.

E por hoje, fico por aqui.

Até uma próxima oportunidade.

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