Acerca da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias


A APAHE é uma associação sem fins lucrativos e de âmbito nacional, que nasceu em 2006, como forma de preencher uma lacuna na sociedade civil portuguesa: uma associação que não só defendesse e protegesse os interesses das pessoas com ataxias hereditárias, forma de patologias genéticas raras, incuráveis e degenerativas, como também alertar a sociedade para a existência das mesmas e dos seus efeitos devastadores, físicos e psicológicos, quer para os próprios, quer para quem os rodeia, nomeadamente os cuidadores.
Em 2007 a APAHE foi considerada IPSS.


PAPEL DA ASSOCIAÇÃO:
- Apoiar os doentes
- Divulgar a existência destas patologias e os seus efeitos quer a nível físico quer psicológico tanto nas pessoas como no seu agregado familiar
- Apoiar a investigação destas patologias
- Atualizar informação através do seu site e blogue
- Promover convívios entre sócios e quem se lhes queira juntar
- Angariar fundos para desenvolver todas estas atividades


Dados atualizados da APAHE:



LOGÓTIPO:  




                                      
NOME:                                  APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias
SEDE:                                   Rua 25 de Abril n.º 82
                                               8950-122 Castro Marim
                                               Portugal                                                      
E-MAIL:                                 apaheportugal@gmail.com (geral)
                                               tesouraria.apaheportugal@gmail.com (tesouraria)
TELEFONE:                         (+351) 926982647
NIPC:                                    507358376
SITE:                                     http://www.apahe.pt.vu
BLOGUE:                             http://artigosataxiashereditarias.blogspot.com
FÓRUM:                               http://apahe-ataxias.omeuforum.net 
FACEBOOK:                        http://www.facebook.com/apahe.portugal
TWITTER:                             @apaheportugal
HEALTHUNLOCKED:          https://healthunlocked.com/apahe

BANCO:                                    CA – Crédito Agrícola
NIB:                                       0045 5070 4024 5884 952 06
IBAN:                                    PT50004550704024588495206      
BIC/SWIFT:                          CCCMPTPL

Apesar de existir já desde 2006, a APAHE permanece desconhecida da grande maioria do público, pois devido à mobilidade condicionada da grande maioria dos sócios, a divulgação da APAHE não é feita de forma mais imediata.

A APAHE sobrevive com grandes dificuldades, dependendo apenas das quotas pagas pelos sócios, eventuais donativos e a venda de alguns artigos através do site, nos eventos e encontros realizados (nomeadamente a mascote da APAHE a “Alexia”, porta-chaves com a imagem da Alexia...).

Poderá se associar à APAHE de várias formas: através do preenchimento do impresso próprio, via CTT, contactando para o efeito ou através do site, http://www.apahe.pt.vu (Como ajudar, Faça-se sócio).
O custo anual da quota de associado é de EUR: 20,00 € (vinte euros), que pode ser liquidada trimestral, semestral ou anualmente.

Todo o trabalho feito na APAHE é feito voluntariamente pelos sócios e outros amigos, e a partir das próprias casas já que se encontram longe uns dos outros, e por isso a maior parte do trabalho e feito via net ou via telefone.

A APAHE tem ainda um sonho e um objetivo: construir uma casa adaptada às necessidades das pessoas com ataxias e mobilidade reduzida, para servir não só de sede, como também para acolher os atáxicos: aqueles que não possuem condições (económicas e/ou de habitabilidade) e aqueles que, devido à progressão da doença, já se encontram muito dependentes dos cuidadores.



Junte-se à APAHE!


A APAHE agradece!!!

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