A
APAHE é uma associação sem fins lucrativos e de âmbito nacional, que nasceu em
2006, como forma de preencher uma lacuna na sociedade civil portuguesa: uma
associação que não só defendesse e protegesse os interesses das pessoas com
ataxias hereditárias, forma de patologias genéticas raras, incuráveis e
degenerativas, como também alertar a sociedade para a existência das mesmas e
dos seus efeitos devastadores, físicos e psicológicos, quer para os próprios,
quer para quem os rodeia, nomeadamente os cuidadores.
Em
2007 a APAHE foi considerada IPSS.
PAPEL
DA ASSOCIAÇÃO:
-
Apoiar os doentes
-
Divulgar a existência destas patologias e os seus efeitos quer a nível físico
quer psicológico tanto nas pessoas como no seu agregado familiar
-
Apoiar a investigação destas patologias
-
Atualizar informação através do seu site e blogue
-
Promover convívios entre sócios e quem se lhes queira juntar
-
Angariar fundos para desenvolver todas estas atividades
Dados
atualizados da APAHE:
LOGÓTIPO:
NOME: APAHE –
Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias
SEDE:
Rua 25
de Abril n.º 82
8950-122
Castro Marim
Portugal
TELEFONE: (+351) 926982647
NIPC: 507358376
TWITTER: @apaheportugal
BANCO: CA
– Crédito Agrícola
NIB: 0045 5070
4024 5884 952 06
IBAN: PT50004550704024588495206
BIC/SWIFT: CCCMPTPL
Apesar
de existir já desde 2006, a APAHE permanece desconhecida da grande maioria do
público, pois devido à mobilidade condicionada da grande maioria dos sócios, a
divulgação da APAHE não é feita de forma mais imediata.
A
APAHE sobrevive com grandes dificuldades, dependendo apenas das quotas pagas
pelos sócios, eventuais donativos e a venda de alguns artigos através do site,
nos eventos e encontros realizados (nomeadamente a mascote da APAHE a “Alexia”,
porta-chaves com a imagem da Alexia...).
Poderá
se associar à APAHE de várias formas: através do preenchimento do impresso
próprio, via CTT, contactando para o efeito ou através do site, http://www.apahe.pt.vu (Como ajudar, Faça-se sócio).
O
custo anual da quota de associado é de EUR: 20,00 € (vinte euros), que pode ser
liquidada trimestral, semestral ou anualmente.
Todo
o trabalho feito na APAHE é feito voluntariamente pelos sócios e outros amigos,
e a partir das próprias casas já que se encontram longe uns dos outros, e por
isso a maior parte do trabalho e feito via net ou via telefone.
A
APAHE tem ainda um sonho e um objetivo: construir uma casa adaptada às
necessidades das pessoas com ataxias e mobilidade reduzida, para servir não só
de sede, como também para acolher os atáxicos: aqueles que não possuem
condições (económicas e/ou de habitabilidade) e aqueles que, devido à
progressão da doença, já se encontram muito dependentes dos cuidadores.
Junte-se
à APAHE!
A
APAHE agradece!!!
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