quinta-feira, 30 de outubro de 2014

30-10-2014




Olá, como estão?

Ontem li um artigo sobre sonhos (estou a falar de desejos, aspirações, e não dos oníricos, bem-entendido).
Também os tenho.
É claro que, enquanto atáxica, o que eu mais desejo é uma cura para esta doença que tenho.
Mas como eu tenho plena consciência que este meu sonho é quase que uma utopia, pelo menos para já, obrigo-me a não pensar muito nisso.

A nível profissional, sempre me lembro de ter o mesmo sonho.
O de ser escritora.
Tocar as pessoas com as minhas palavras.
Também me lembro de querer ser professora de Inglês, mas um sonho nunca tomou o lugar do outro: antes caminharam lado a lado.
E se é verdade que esse meu sonho continua por realizar na totalidade, não é menos verdade que, ainda que só parcialmente, já a modos que o fui realizando, pois já tive o prazer e orgulho em ver trabalhos meus publicados.

Toda a gente tem um sonho relacionado com viagens, um determinado sítio onde gostava de ir.
Eu, não sou excepção.
E não estou a falar da Austrália, do oriente, ou outros destinos longínquos.
Nada disso.
Estou a falar da… Áustria!
Isso mesmo, a Áustria. Nomeadamente, a sua capital: Viena.

Também adorava um dia ir ver uma ópera.
Não importa qual: a história é irrelevante.
O que mais interessa é a música.

Mas sabem qual é meu sonho que mais mexe comigo?
Vocês vão-se rir, mas cá vai:
Adorava que um dia alguém organizasse uma festa-surpresa pelo meu aniversário.
Sei que parece simples, até mesmo ridículo, mas que eu gostava, ai isso gostava…

E é com esta nota que me despeço.
Até uma próxima oportunidade.




segunda-feira, 27 de outubro de 2014

27-10-2014




Olá, como estão?

No passado Sábado fui a mais uma Assembleia Geral da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias.
Gostei muito de rever amigos.
E gostei especialmente das ideias e projectos da nova direcção.

Sei que não sou, pelo menos à primeira vista, uma pessoa, vamos lá, afável.
Tenho até plena consciência que posso parecer séria, mesmo até carrancuda.
Também sei que não sou uma pessoa efusiva nem calorosa – muito antes pelo contrário. Sou antes uma pessoa reservada.

Mas isto não faz de mim uma má pessoa… ou faz?!...
É que, já por mais que uma vez, parece mesmo que estou a ser castigada por estas minhas características.
Sei que pareço desligada, mesmo fria e insensível.
Mas lá por o parecer, não quer dizer que o seja.

Cada vez mais damos mais importância ao invólucro e menos ao conteúdo.
O ser foi ultrapassado pelo parecer.
É como aquele ditado: “À mulher de César, não basta sê-lo. Tem que parece-lo.”
Percebem o que eu quero dizer?...

E com isto, me despeço.


quinta-feira, 23 de outubro de 2014

23-10-2014





Olá, como estão?

Sinto-me cansada, exausta.
Sem poder com uma gata pelo rabo, como diz o outro.

Ontem de manhã, sem nenhuma razão aparente, lembrei-me do “Rapazinho do Vale”.
E o “Rapazinho do Vale”… sou eu.
Ou melhor, era.
Eu tinha 19 anos e estava a trabalhar no IEFP – Centro de Emprego de Santarém, ao abrigo do OTJ – Ocupação Temporária de Jovens.
Na altura eu tinha o cabelo pelos ombros e nesse Verão cortei-o bem curto.
E um colega de então começou a chamar-me “Rapazinho do Vale”.

Vem ai o Halloween, o Dia das Bruxas.
É já no fim do mês.
Mas, não vou mentir, este dia irrita-me.
Sobremaneira.
É que, estão a ver, este dia nunca foi uma tradição nossa.
A tradição portuguesa sempre se cumpriu no dia a seguir, no dia 01 de Novembro, Dia de Todos os Santos: também se ia de porta a porta, mas era para pedir (pelo menos na minha zona) o “pão por Deus”.
Eu própria cheguei a cumprir essa tradição, por várias vezes.
Qual “trick or treat” (doce ou travessura), qual carapuça…
Chega-se a esta altura do ano e só se vê é abóboras, bruxas, morcegos e mais que tais.
Tretas!!!
Mas o que mais me impressiona passa-se nas escolas: os próprios professores (a grande maioria, pelo menos…) encorajam os alunos a adoptar e a celebrar uma festividade sem qualquer relação com o nosso país, ao invés de lutar pelos nossos costumes, pelas tradições portuguesas.
E se são indicações do próprio Ministério da Educação e Cultura, pior ainda.
Muito mais grave é.

Hoje dei por mim a pensar no Ulisses.
Sim, esse mesmo: o da Guerra de Troia, na Grécia Antiga. O rei de Ítaca.
È que, salvo as devidas distâncias, ambos tivemos verdadeiras odisseias.
Enquanto que  a dele demorou 10 anos (tempo da viagem de regresso a casa), a minha demorou 8 anos (tempo que demorou das minhas primeiras queixas até ao diagnóstico final).
Ambos combatemos monstros (cada um da sua maneira) e andámos em territórios desconhecidos.
Ele encontrou paz quando finalmente chegou a Ítaca, eu quando finalmente tive o meu diagnóstico.

Hoje alguém me disse que viu a notícia que determinado laboratório farmacêutico está muito perto de produzir uma vacina contra o Ébola.
É claro que isto é uma muito boa notícia.
Mas…
Sou só eu a achar uma tremenda coincidência só agora aparecerem estas notícias, quando o vírus chegou aos EUA e à Europa?

Li que o Primeiro-ministro francês veio com a invenção de querer que o Partido Socialista mude de nome.
Ó messa, a mim sempre me ensinaram que quem está mal que se mude.
E se o Sr. Manuel Valls se sente realmente desconfortável com a nomenclatura do partido de que ele faz parte (nomenclatura, aliás, que sempre teve), porque é que ele não se limita a sair e funda um partido novo, com uma nomenclatura que ele ache mais apropriada?
E se houverem mais da mesma opinião, que o sigam.
Mas isso, é claro, implicaria deixar de ser o Primeiro-ministro francês…
Ou estou enganada?

E com isto, me despeço.






terça-feira, 21 de outubro de 2014

21-10-2014




Olá, como estão?


Nota: hoje não há vídeo. Ao invés, hoje vou usar este espaço para desavergonhadamente publicitar o meu livro “Quando um burro fala, o outro baixa as orelhas” (2010, Chiado Editora), onde falo da minha relação com a ataxia de Friedreich.


Eu hoje estou numa de reflexão…

Às vezes, vejo as publicações no Facebook (http://www.facebook.com) referentes a Deus, Jesus, Nossa Senhora e mais que tais.
Uma coisa é óbvia, me salta à vista, tal não é a evidência: são fruto de uma fé profunda e inabalável.
E fico a desejar ser como essas pessoas.
Sim, é bem verdade: eu quase que invejo essas pessoas.
Não fiquem tão surpresos: se eu digo isto, é porque também eu gostaria de ter essa fé, algo a que me agarrar.
Quem sabe se assim não seria tudo bem mais fácil…
Infelizmente, sou acometida de um realismo feroz, um pragmatismo gritante, um cinismo assustador.
E não sou capaz dessa fé, pois levantam-se sempre demasiadas questões.
É certo que podia simplesmente fingir que era inundada por tal fé… quem saberia a verdade?
Eu saberia.
E isso, para mim, não.
Não e não.
Fingir é que não.

Mas eu gostava mesmo de ter fé, acreditar pia e profundamente em algo, ou alguém, maior.

Quer-se dizer…
Acreditar, até acho que acredito.
Só não sei bem em quê.
Ou quem.

E acho que é por isso que, na minha condição de atáxica, que não consigo ter muita, vamos lá, esperança.
Numa cura, bem entendido.
Pelo menos não a curto prazo.

Até porque, no meu caso particular, eu recuso-me a viver uma vida suspensa numa suposta possibilidade.

Verdade seja dita, não poucas vezes chego a sentir-me culpada por este meu cepticismo.
Quando olho à minha volta e vejo outros, na mesma situação que eu, com tamanha fé, não vou mentir: sinto-me mal.
E quem sabe?
Eles é que podem estar certos.
E eu é que posso estar errada.

Já tive oportunidade de o dizer: eu sei que há gente, à volta do mundo, a trabalhar para descobrir uma cura e/ou tratamento para esta doença.
E acredito que um dia, mais cedo ou mais tarde, isso vai, inevitavelmente, acontecer – já lá diz o povo, água mole em pedra dura…
Mas cá para mim, na parte que me toca, também acredito que vai ser mais tarde…
Mas isto sou só eu.

E com isto, me despeço.





segunda-feira, 20 de outubro de 2014

20-10-2014





Olá, como estão?

Ontem estive a rever um dos meus filmes preferidos, “Dune”, de David Lynch.
Gosto muito da história – transporta-nos para outros mundos e outras eras.
Concordo que os efeitos especiais, à luz do que se faz agora, deixam um bocado a desejar e que partes do fim do filme podem ser consideradas algo pirosas, mas convém ter presente que o filme é de 1984, se não estou em erro.




Outro filme, bem mais recente, de que gostei muito, foi “V de Vingança”, de 2005, com Hugo Weaving e Natalie Portman.
Nesse filme, gostei especialmente do trabalho do actor principal. Ele tem que transmitir todas as emoções apenas através do som da sua voz, já que tem uma máscara durante o filme.
E o sabem o que o filme me lembra, no final?
O nosso 25 de Abril de 1974.




Mas há mais filmes que me marcaram…
Um deles é “A Bela e o Monstro”. Sim, sim, estou a falar da versão da Disney. Ou “Os Orgulhosos”, um filme francês de 1953. Ou ainda “Ninotchka”, um filme de 1939, com Greta Garbo.

O que eu não consigo é destacar um só filme como o meu preferido.

Mas sabem qual é o meu segredo para saber se gostei realmente de um filme?
E não estou a falar de “ah, sim, é muito giro”.
Estou a falar daqueles que realmente nos impressionam, mexem connosco.
Pois bem, é simples.
Sei que realmente gostei dum filme quando, ao sair da sala, me apetece voltar para trás e ver o filme de novo.

E com isto, me despeço.







domingo, 19 de outubro de 2014

19-10-2014





Olá, como estão?

Sim, fui cortar o cabelo.
(isso é obvio, não é verdade?...)
Teve mesmo que ser: já não tinha, por assim dizer, ponta por onde se lhe pegasse…
Eu não tenho medo de cortar o cabelo, nunca tive…
Para quê?
Ele cresce outra vez.
(e o meu cresce bem depressa…)
Sabem o que me lembra?
Aqueles programas da SIC Mulher, “America’s Next Top Model” e “Britain and Ireland’s Next Top Model”.
Eu acho piada a esses programas, nomeadamente às transformações – chamam-lhes “makeovers” (acho que é assim que se escreve…)
Invariavelmente, há drama e choros: tudo por causa de cortarem o cabelo.
A coisa é de tal maneira, que me dá ganas de varrer aquela gente toda à bofetada.
Meu Deus, parecem autênticas criancinhas mimadas, agarradas a um brinquedo que não querem largar…

Bom, mudando de assunto.

Não sei se ouviram aquela notícia, da mulher operada na Maternidade Alfredo da Costa (MAC), que viu agora o valor da indemnização reduzido.
A história conta-se em poucas palavras:
Já não sei quando, uma mulher foi operada na MAC. A operação devia ser simples, mas correu mal. Depois dessa operação, a mulher ficou com uma incapacidade de 73%, se não estou em erro.
Pediu indemnização e ganhou.
Mas viu agora o valor dessa indemnização ser reduzido.
E é a razão apresentada para essa redução que me revolta.
Uma das várias queixas da mulher, quando pediu a indemnização, foi a impossibilidade de, a partir daquela altura, conseguir ter relações sexuais.
Então não é que aqueles mentecaptos do Supremo Tribunal Administrativo (SAT) consideraram essa queixa inválida, pois a queixosa já tinha 50 anos e dois filhos e, como tal, o sexo já não assumia tanta importância?
Já ouviram coisa mais redutora e retrógrada?

E com esta nota, me despeço.
Até à próxima oportunidade.

quinta-feira, 16 de outubro de 2014

16-10-2014




Olá, como estão?

Isto hoje vai ser rápido, pois não tenho muita coisa para dizer.
Mas como eu tenho que treinar a minha “falação”, cá vai disto…

Anteontem passei por malcriada, ao telefone.
Eu não queria, pois também não gosto quando o são comigo.
E tudo por causa do maldito telemarketing.
Eu percebo que as pessoas do outro lado da linha só estão a fazer o trabalho delas.
Mas irrita-me sobremaneira a falta de respeito (sim, porque é disso que se trata) que, na grande maioria das vezes, demonstram por nós.
Um não quer dizer não: não quer dizer talvez e muito menos sim.

E é já do próximo Sábado a 8 dias, mais precisamente no dia 25 de Outubro, que vai ter lugar mais uma Assembleia Geral da APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias, nas instalações do CASC – Centro de Apoio Social da Carregueira (Chamusca, Santarém), às 14h00.
Escusado será dizer que todos são muito bem-vindos e que quantos mais, melhor.
A união faz a força, a nossa força.

Por último, quero aqui falar de uma campanha solidária que está a ser levada a cabo pela APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias.
A APAHE precisa de todos e da sua ajuda, a fim de poder continuar a apoiar a investigação na busca dum tratamento e/ou cura eficaz para as ataxias hereditárias, patologias raras, incuráveis, degenerativas e de efeitos devastadores, físicos e psicológicos, quer para os pacientes, quer para quem os rodeia, nomeadamente os cuidadores.
Por isso, doem.
Doem (de doar) até que a mão lhes doa (de doer).




Nota: Sempre que efectuar um donativo, por favor contacte a APAHE (apaheportugal@gmail.com), a fim de ser possível emitir o respectivo recibo.

E com isto, me despeço.



domingo, 12 de outubro de 2014

12-10-2014




Olá, como estão?

Eu, mais ou menos…

Aqui chove.
Chove e chove bem.

Ontem a selecção portuguesa masculina de futebol perdeu com a França.
Outra vez.
Perdeu por 2 – 1.
Ainda não foi desta que as meias-finais de 1984 (Campeonato da Europa), 2000 (Campeonato da Europa) e 2006 (Campeonato do Mundo) foram vingadas.
Só por curiosidade e se a memória não me falha, posso-vos dizer que, quer em 1984, quer em 2000, foi a França que ganhou o campeonato. Mas não em 2006 (eheheh): aí, foi a Itália.
Aliás, acho que essa final, França – Itália, foi o jogo da famosa cabeçada do Zidane ao Materazzi…
(antecipadamente peço desculpa por qualquer erro ou se escrevi mal o nome dos jogadores)

Ontem deu na televisão (já não sei em que canal) qualquer coisa sobre cuidados paliativos.
E disseram.. como é que era?... que Portugal precisava de 110 equipas,  mas que só tinha 11.
Sabem o que isto me lembra?
O que eu senti, quando, em Abril deste ano, tive que ir a um determinado médico, para estabelecer o n.º limite de sessões de fisioterapia que poderia efectuar anualmente – como se isso fosse possível estabelecer numa só consulta… ainda por cima, por quem nunca me tinha visto… mas enfim…
Eu saí da consulta a sentir que as doenças crónicas que se lixassem! E quem tivesse o azar de padecer de alguma… Temos pena!... Parece que estão a culpabilizar os doentes (como eu) por o serem. Como as doenças são crónicas, os doentes não interessam: vamos deixá-los definhar. Mais tarde ou mais cedo, eles morrem. Problema resolvido.

E com esta nota, me despeço.


Nota: A gatinha que aparece, ainda que fugazmente, no vídeo, chama-se Nikita.






quinta-feira, 9 de outubro de 2014

09-10-2014




Olá, como estão?

Ontem, fui levar a vacina para a gripe.
Aliás, levo-a anualmente. Tem que ser…
Com este sistema imunitário de passarinho…
Todos os anos, em Outubro, a história se repete: vacina injectável para a gripe e vacina oral (comprimidos) para as constipações.
Todos os anos levo as vacinas, mas todos os anos sou apanhada.
Por constipações, não gripes – eu dantes também chamava gripe às constipações, mas desde que, há coisa de quinze anos, tive gripe mesmo gripe, acreditem-me, nunca mais troquei os nomes. Gripe é gripe, constipação é constipação.
Então no ano passado fui apanhada tanta e tanta vez…

Estamos a entrar no tempo frio.
E apesar de eu gostar do frio, dou-me tão mal com ele…
É que o frio mexe muito com os meus músculos: ficam tensos, rígidos. A coisa é de tal maneira, que chego a ter dores loucas, a ponto de me fazerem chorar.
E isso é muito raro: eu chorar com dores. Posso chorar por muita coisa (tristeza, raiva, frustração…), mas contam-se pelos dedos de uma mão as vezes que chorei de dor – física, claro.
Mas sabem com o que me dou mesmo mal?
Com a humidade.

Ontem estava a ler uma notícia qualquer sobre doenças raras e medicamentos órfãos e pus-me a pensar…
Como alguém com uma doença rara (para os mais distraídos, relembro que tenho ataxia de Friedreich), nunca se sentiram tipo párias, aberrações?
Eu já.
E nem é pela doença em si.
Mas sim como somos tratados pela indústria farmacêutica.
Eu passo a explicar:
Como a doença que tenho é rara, a mesma é “olhada de lado” pela indústria farmacêutica, pois mesma não representa grandes lucros. Daí, a designação de “medicamentos órfãos”. É triste, mas é verdade. Não basta termos que viver com uma doença rara…
Não somos considerados uma prioridade, mas somos uma realidade. E não é por nos “varrer para debaixo do tapete”, que vamos desaparecer.
Dá-me a ideia de que se não fossem os fundos destinados, especificamente, à investigação das doenças raras e medicamentos órfãos, não saíamos da cepa torta.
O que também nos vai valendo são as investigações financiadas pelas associações de doentes, à volta do mundo.
Mas uma coisa é a investigação… Outra, completamente diferente, é o interesse duma companhia farmacêutica… Além de se financiar a investigação, muitas e muitas vezes também tem que se financiar a própria linha de produção… E isso demora muito tempo, pois até um medicamento aparecer nas prateleiras da farmácia, tem que haver muitos testes e experiências, para avaliar a sua eficácia e segurança.
Por tudo isto, não acredito numa cura para a doença que tenho.
Pelo menos, para já.
Acredito, sim, numa cura, mas no futuro.
Não para a minha geração.

Mas vamos mudar de conversa.
O que agora está na ordem do dia é a tal auxiliar de enfermagem que contraiu Ébola, em Madrid, mesmo aqui ao lado, na vizinha Espanha.
Eu não vou agora aqui falar da irresponsabilidade da mulherzinha – irresponsabilidade e desrespeito.
O que toda esta situação me lembra é um filme: “Outbreak”, de 1995. Creio que o título, em português, é “Fora de controlo”.
Não me lembro do realizador, mas lembro-me do elenco: Dustin Hoffman, Renee Russo, Kevin Spacey, Morgan Freeman, Donald Sutherland, Cuba Gooding Jr...
O filme também falava de um vírus, extremamente mortal, que por acidente, é levado de África para os EUA.
Mas nos EUA o vírus sofre uma mutação.
Percebem o que eu quero dizer?...
Porque, para mim, esse é maior perigo: que o vírus sofra uma mutação.

E com isto, me despeço.




segunda-feira, 6 de outubro de 2014

06-10-2014




Olá, como estão?

Eu, mais ou menos…
Devo mesmo andar a chocar alguma: há já alguns dias que acordo com uma dor de cabeça, ando cansadíssima, com arrepios de frio…
Enfim…
E para ajudar à festa, o tempo está completamente… assim, incerto: tão depressa faz sol e calor, como chove e faz frio.
Sabem o que vos digo, aqui só entre nós, que ninguém nos ouve: o S. Pedro está mesmo de todo.

Eu hoje, já vos disse, sinto-me cansada.
Muito cansada.
Não só física, mas também emocionalmente.
Eu hoje estou naquela: estou farta. Farta, farta…
Farta de gerir frustrações, farta de andar sempre com um filtro para separar o que é dito sem pensar, da boca para fora e o que realmente querem dizer…
Sabem o que é?
Sinto-me cansada de ser, ou parecer, forte.
Sou só humana!
Por mais muralhas que construa à minha volta, elas também ruem, também vêm abaixo.
Assim como as muralhas de Jericó, de que fala a Bíblia (Josué, 6.20).
E água mole em pedra dura, tanto bate até que fura.

É como vos digo.
Para o bem de todos, é melhor não me chatear, senão ainda lhes digo para ir chatear o Camões.

E com isto, me despeço.


domingo, 5 de outubro de 2014

05-10-2014




Olá, como estão?...
Eu, cá vou…

Primeiro que tudo, quero aqui apresentar as minhas mais sinceras desculpas por esta ausência, mas esta semana que passou foi realmente… caótica.

Mas vamos falar de outras coisas.

Ontem vi no Facebook uma notícia sobre aquela confusão (mais uma…) relacionada com a colocação de professores: aquela referente à anulação dos contratos efectuados ao abrigo da Bolsa de Professores, ou lá como era o nome…
A notícia, sobre uma professora de Bragança do ensino especial até me mereceu um comentário no Facebook.
Mas a verdade é mesmo esta: digam o que disserem, a coisa parece mesmo uma autêntica caça às bruxas.
Hoje em dia, ser professor é uma autêntica heresia.
E então arranjam mil e um subterfúgios para cansarem os professores e levá-los a desistir de o serem.
Sim, porque é disto que se trata.
Não me venham com essa história de erro ou lá o que for, que não me convence.
E depois temos aquela… anedota a raiar o completo ridículo do Excelentíssimo Senhor Ministro da Educação e Cultura, Dr. Nuno Crato, apresentar-se perante o Parlamento a assumir que houve um erro no cálculo da colocação de professores e a pedir desculpa por isso.
Está bem, a mim sempre me ensinaram que realmente devemos sempre assumir os nossos erros e pedir desculpas pelos mesmos.
Mas também sempre me ensinaram que o pedido de desculpas deve ser sincero e que devemos assumir as consequências do nosso erro.
Ora, não só o pedido de desculpas me pareceu tudo menos sincero (antes pelo contrário: não sei se fui só eu, mas a mim, o que me pareceu, foi que ele estava, antes de mais nada, a gozar com tudo e com todos, com aquele ar de presunção), como onde estão as consequências?
Se ele fosse mesmo sincero, deveria pôr o lugar à disposição, não concordam? No mínimo.
Mas as desculpas do ministro merecem-me dois comentários:
1)    Pode pegar nas suas preciosas desculpas e enterrá-las bem fundo no respectivo.
2)    As desculpas não se pedem: EVITAM-SE!!!


Quer dizer, eu aceito quando me dizem que há professores a mais.
E também é verdade que há professores que disso, de professor, só têm o nome.
Eu própria tive alguns desses: não muitos, mas alguns.
Em contrapartida, também tive excelentes professores – aí, tive sorte: porque foram mais que alguns.
Da maneira como eu vejo a coisa, não é professor quem quer: é professor quem pode. Quem sabe ensinar.
E não é a formação académica que vai determinar isso.
Uma pessoa pode ter a melhor formação académica do mundo e não saber ensinar.
Eu própria, quando era mais nova, dizia que queria ser professora de Inglês. Mas reduzi-me à minha insignificância e reconheci que não sabia o mais importante: ensinar.
Adoro aprender, mas não sei ensinar.
Por tudo isto, eu até concordo com a avaliação de professores
Mas a coisa não se resolve assim, às 3 pancadas.
Muito menos numa prova única.

Por último, o já famosíssimo “Citius”.
Só tenho uma pergunta: porque é que o governo não abre os cordões à bolsa e contrata técnicos informáticos capazes de resolverem o imbróglio já causado?
Sim, porque com certeza que há técnicos capazes de desatarem o nó apertado. Devem é pagar-se muito bem…
E é essa a desculpa: não há dinheiro.
Mas para outras coisas, já há…

E com esta nota, me despeço.