Sapos, sapinhos e sapões (25/11/2015)

Olá, como estão?

E pronto!...

O Cavaco lá teve que engolir o sapo e indigitar o António Costa como Primeiro-Ministro.

Agora vamos ver o que vai acontecer.

Não compactuo nem com os que profetizam milagres nem com os arautos da desgraça: espero para ver.

Confesso que acho estranho os sinais de abrandamento da austeridade que se anunciam, se sempre foi dito que não havia dinheiro.

Mas eu até penso que compreendo essa medida: com o alívio da austeridade, estimula-se a economia familiar para levar a um aumento do consumo, que vai estimular a nossa economia e levar à criação de postos de trabalho, traduzindo-se em mais receitas para a Segurança Social.

Eu não sou economista nem nada que se pareça, mas é assim que eu vejo a coisa.

Por agora, eu vou dar a este governo o que eu dou a todos, no início do seu mandato: o benefício da dúvida.

 

E já foi aprovada, em Assembleia da República, a adopção por casais do mesmo sexo.

Finalmente e até que enfim!

Eu sempre defendi que os candidatos a adoptar devem ser avaliados por quem são e pelo que têm para oferecer, e não pela sua orientação sexual.

E falta um mês para o Natal!

Este ano, portei-me muito bem: o que é para oferecer, já comprei.

Assim, evito as confusões e multidões.

E quem, como eu, está numa cadeira de rodas, percebe bem o que eu quero dizer.

E sem saber como nem porquê, lembrei-me de um Natal de há já mais de vinte anos: foi o Natal onde eu andei a namorar umas botas, lindas, castanhas, de cano alto, de enfiar e de salto alto. Custavam perto de PTE: 7.000$00.

Foi a minha prenda de Natal: os meus pais deram-me o dinheiro para comprar as botas.

E eu comprei.

Acreditam? Eu, com umas botas de salto alto?

Mas foi verdade.

Quem me viu e quem me vê…

Dei de caras com um testemunho que escrevi, sobre a minha relação com a ataxia de Friedreich.

Penso que nunca o partilhei aqui.

Sendo assim, cá vai disto:

“Olá.

O meu nome é Fátima, tenho 45 anos, sou solteira, estou reformada por invalidez e moro no Vale de Santarém (concelho e distrito de Santarém, Portugal).

Para os crentes em Astrologia, posso dizer que sou do signo Carneiro, com ascendente em Escorpião.

Comecei a sentir alguns desequilíbrios no final da minha adolescência, mas nada que me fizesse questionar que algo não estava bem.

Como a questão dos desequilíbrios, ao invés de melhorar, afectava cada vez mais o meu dia-a-dia (quantas e quantas vezes não ouvi risinhos de troça e a frase “Aquela já vai bêbada”), resolvi expor a questão a um médico.

E foi o início do meu périplo, da minha odisseia.

Depois de ser vista por vários médicos de várias especialidades e de uma infinidade de exames, o Prof. Dr. José Manuel Ferro (Hospital de Santa Maria – Lisboa), médico neurologista, avança com um possível diagnóstico, mas ainda sem certezas: ataxia cordonal posterior.

Estávamos em 1994 e eu tinha 24 anos.

Depois desse meu primeiro diagnóstico, imediatamente comecei a fazer fisioterapia.

Ao mesmo tempo os meus desequilíbrios estavam cada vez piores e cada vez mais me ia sentindo uma aberração, um pária, um ser marginal à beira de tudo e todos.

Também desenvolvi uma depressão. Profunda.

Eu tinha perguntas (O que é que eu tinha? Porquê eu? O que é que eu podia fazer acerca disso?), mas não encontrava ninguém que fosse capaz de me dar algumas respostas.

Finalmente, em 1998 e aos 28 anos de idade, após umas análises genéticas, a Prof.ª Dr.ª Paula Coutinho (Hospital de Santo António – Porto) disse-me exactamente o que eu tinha: ataxia de Friedreich.

Como eu nunca tinha ouvido falar de tal coisa (... ataxia de Friedreich?... O que era isso?...), imediatamente comecei a tentar desvendar essas palavras, ataxia de Friedreich, e a procurar descobrir o que se escondia por detrás delas: o que era e porque é que eu a tinha.

Eu já sabia algumas coisas, nomeadamente que era rara, incurável e progressiva. Mas mesmo assim lembro-me de ter ficado assustada quando comecei a desenrolar o novelo da informação possível sobre a ataxia de Friedreich, especialmente quando descobri que encurta a esperança de vida e todos os outros problemas associados, que os afectados pela ataxia de Friedreich poderiam desenvolver: diabetes, problemas cardíacos, problemas na visão, audição e fala, problemas respiratórios, problemas na deglutição, problemas de incontinência, escoliose.

Também descobri porque é que esta coisa me saiu na rifa: esta é uma doença hereditária, mas recessiva. Ou seja, ambos os progenitores têm que ser portadores da mutação. Isto faz com que esta doença possa saltar várias gerações. E na verdade, até onde a memória alcança, ninguém da minha família alguma vez apresentou sintomas semelhantes. Só que, quer o meu pai, quer a minha mãe, eram portadores. O que se revelou uma surpresa, pois não faziam ideia. E eu herdei a mutação, quer dum, quer do outro. Ou seja, faço parte dos 25% que desenvolvem a doença. Pois os filhos dos casais em que ambos são portadores têm 3 hipóteses: são perfeitamente saudáveis (25%); desenvolvem a doença (25%); são portadores, nunca desenvolvendo a doença, mas podendo transmiti-la (50%). Daí a importância dos testes genéticos, nomeadamente para os membros das famílias afectadas.

Sei que esta é uma doença progressiva, que me vai levar a uma dependência cada vez maior de terceiros.

E que vou ter que assistir, dia após dia, à decadência precoce, putrefacção acelerada do meu corpo, qual fruto podre antes de tempo, ao ponto de me sentir prisioneira sem qualquer hipótese de fuga.

Esta é uma doença pérfida e cruel, pois apesar de nos roubar a nossa autonomia e despir da nossa identidade, lentamente, passo a passo, a nossa mente não é afectada. Sabemos e temos consciência do que nos está a e irá acontecer. Dia após dia, passo a passo, vou cada vez mais perder o controlo sobre o meu corpo e assistir à dolorosa separação de mim, do meu querer e da minha vontade.

Eu e o meu corpo somos, cada vez mais, duas entidades apartadas.

Apesar de saber isto tudo, tentei, até onde me foi possível, continuar com a minha vida normal.

Reformei-me em 2008.

E apesar de estar numa cadeira de rodas e já reformada, continuo a trabalhar, nomeadamente em duas áreas que me apaixonam: a escrita e o voluntariado.

Em relação a esta última, tenho trabalhado com a APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias (http://www.apahe.pt.vu), uma associação que tenta alertar e sensibilizar a sociedade civil para este tipo de doenças e a BabelFAmily (http://www.babelfamily.org). uma associação internacional contra a ataxia de Friedreich.

Por vezes (muitas vezes, aliás!) sinto-me cansada, desanimada, com vontade de mandar tudo para o alto e, muito pura e simplesmente, desistir.

Mas se há coisa que aprendi, é que esta vida é uma guerra, feita de pequenas e duras batalhas, constantes e diárias.
Para mim, desistir é perder, admitir a derrota.

E eu detesto perder.

Também fico frustrada com a lentidão. De tudo. Ciência e homens.
Apesar de saber que é mesmo assim, que as coisas demoram (sempre!) tempo.

Acredito piamente que vão descobrir a cura para a ataxia de Friedreich, num dia mais ou menos distante. Infelizmente, também acredito que vai ser num dia mais distante.

Acima de tudo, não tenho vergonha de mim. Recuso-me. Como eu sempre digo, “Vergonha é roubar e ser apanhado”.

Em 2010 publiquei o livro “Quando um burro fala, o outro baixa as orelhas” (Chiado Editora, http://www.chiadoeditora.com), onde conto a minha história e falo sobre a minha experiência em viver com ataxia de Friedreich.

Ainda em 2010, embarquei numa outra aventura, coordenada pela BabelFAmily (http://www.babelfamily.org), uma associação internacional que luta contra a ataxia de Friedreich: a escrita de um romance original, por autores de todo o mundo, todos com ligações à doença. As receitas obtidas com a venda de tal livro iriam reverter para a investigação da ataxia de Friedreich, na busca dum tratamento e/ou cura. Finalmente, em 2014, “O legado de Marie Schlau” foi editado em Espanha (“El legado de Marie Schlau”). De momento, está a ser feita a tradução para inglês (“The legacy of Marie Schlau”), ainda não havendo qualquer previsão para a tradução em português.

Actualmente, tenho dois blogues: “À procura de uma história” (http://aprocuradeumahistoria.blogspot.pt), onde partilho a minha paixão pela escrita, e “Recatratos” (http://recatratos.blogspot.pt), onde falo de tudo um pouco. Tenho ainda uma página no Facebook, “Lira – A Rapariga dos Cabelos Verdes” (http://www.facebook.com/lira.araparigadoscabelosverdes), uma personagem fictícia.

Sobre “O legado de Marie Schlau”

18 autores (Maria Blasco Gamarra; M. Luz González Casas; Diego Plaza González;

Imaculada Priego Priego; Maria Pino Brumberg; Eva Plaza González; Pilar Ana Tolosana; Miren Kristina Zarrantz Elizalde; Rámon Roldán Herreruela; Sarah Allen; Nicola Batty, entretanto já falecida; James Wafer, autor da capa; Fátima d’Oliveira; Susan Allen Carter; Jamie Leigh Hansen; Claudia Parada; Marguerite Black; Rebecca Stant).

7 países (Espanha, Reino Unido, Portugal, EUA, México, África do Sul, Austrália).

4 continentes (Europa, América do Norte, África, Oceânia).

3 línguas (espanhol, inglês, português).

1 livro (“O legado de Marie Schlau”).

1 ideia, 1 vontade, 1 objectivo: divulgar a ataxia de Friedreich, uma doença rara, incurável, genética, progressiva e altamente incapacitante e, ao mesmo tempo, angariar fundos para a investigação da doença, na busca dum tratamento e/ou cura.
Esta aventura começou em 2010, quando a autora Maria Blasco Gamarra entrou em contacto com a associação BabelFAmily (http://www.babelfamily.org) com a ideia de um projecto pioneiro: a escrita de um livro, um romance original, de ficção, por autores com ligações à ataxia de Friedreich.
Finalmente, em 2014, foi publicada a versão impressa do livro em espanhol, “El legado de Marie Schlau”.

De momento, está em preparação a tradução, para posterior publicação, da versão impressa do livro em inglês, “The legacy of Marie Schlau”.

O objectivo é traduzir o livro em vários idiomas. Tal só é possível devido ao excepcional trabalho desenvolvido pela dedicada equipa de tradutores, todos em regime de voluntariado, da BabelFAmily.

Algumas entrevistas com alguns dos autores do livro já estão disponíveis em http://www.babelfamily.org.

Todos as receitas angariadas com a venda deste livro destinam-se à investigação da ataxia de Friedreich na busca dum tratamento e/ou cura.

Se desejarem mais informações, podem contactar a associação BabelFAmily, através do site (http://www.babelfamily.org - Contatos).”

Por agora é tudo.

Até uma próxima oportunidade.