quinta-feira, 25 de setembro de 2014

25-09-2014




Hoje não há vídeo.

Porque hoje é dia 25 de Setembro, Dia Internacional das Ataxias, hoje há um cartaz alusivo à data.

Quem me conhece, sabe que este (as ataxias) é um tema que me é muito caro, pois eu própria sou atáxica.
E o que é isso de ser atáxico?
Atáxicos são todos aqueles que são pacientes de uma forma de ataxia.
No meu caso pessoal, sou paciente de ataxia de Friedreich, uma ataxia hereditária autossómica recessiva.
A doença que me afecta é rara, incurável e degenerativa.
Mas essa mesma degeneração não atinge as funções cognitivas.
Quando muito, no meu caso pessoal, aconteceu exactamente o contrário: tornou-me muito mais consciente e alerta.
O que torna uma situação, já de si bastante difícil, ainda mais insustentável: eu, e só posso falar por mim, todos os dias me vou apercebendo de pequenas coisas que fazia facilmente, quase que sem pensar nisso, e que agora já não é assim.
Ou seja, nós, os atáxicos, vamos vendo o nosso corpo… à falta de melhor palavra… a definhar, de dia para dia, qual fruto a apodrecer. Com uma incomensurável sensação de impotência, a cravar bem fundo as suas garras mais afiadas nos recônditos mais escondidos das nossas almas, qual monstro que nos abraça apertado e arrasta para além do desespero.
E acreditem-me quando vos digo: isso não é fácil, nada fácil.
Mas para uma melhor compreensão do que eu estou para aqui a escrever, convido-os a lerem as páginas acerca das ataxias hereditárias e da ataxia de Friedreich, aqui mesmo neste blogue – coluna do lado direito, logo abaixo da minha fotografia.

Felizmente que existe a APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias!
(Podem ler, também neste mesmo blogue, uma página acerca da APAHE – na mesma coluna do lado direito, logo abaixo da minha fotografia.)
Nesta associação encontrei uma espécie de porto de abrigo, onde encontro outras pessoas com a mesma doença que eu e onde posso partilhar experiências, sonhos, desejos e realidades.
E claro, como associação que é, a APAHE está sempre à procura e a necessitar de mais e mais sócios, pois a união faz a força!
Portanto, juntem-se à APAHE!
Podem fazê-lo através do site da APAHE (http://www.apahe.pt.vu) – Página “Como ajudar”, subpágina “Faça-se sócio” – o custo da quota anual é de EUR: 20,00 € (vinte euros), que também pode ser liquidada semestral ou trimestralmente.

E com isto, me despeço!







Nota: Ambos os cartazes pertencem à APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias (http://www.apahe.pt.vu). 

1 comentário:

  1. A luta tem que continuar. Fazendo uma busca por Dia Internacional de Ataxias (2014), só aparece informação publicada pela APAHE e congéneres brasileiras. Há muito a fazer a nivel de divulgação. Houvesse uma figura publica ataxica e o tratamento seria outro na abertura dos telejornais

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