Hoje não há vídeo.
Porque hoje é dia 25 de
Setembro, Dia Internacional das Ataxias, hoje há um cartaz alusivo à data.
Quem me conhece, sabe que
este (as ataxias) é um tema que me é muito caro, pois eu própria sou atáxica.
E o que é isso de ser
atáxico?
Atáxicos são todos aqueles
que são pacientes de uma forma de ataxia.
No meu caso pessoal, sou
paciente de ataxia de Friedreich, uma ataxia hereditária autossómica recessiva.
A doença que me afecta é
rara, incurável e degenerativa.
Mas essa mesma degeneração
não atinge as funções cognitivas.
Quando muito, no meu caso
pessoal, aconteceu exactamente o contrário: tornou-me muito mais consciente e
alerta.
O que torna uma situação, já
de si bastante difícil, ainda mais insustentável: eu, e só posso falar por mim,
todos os dias me vou apercebendo de pequenas coisas que fazia facilmente, quase
que sem pensar nisso, e que agora já não é assim.
Ou seja, nós, os atáxicos,
vamos vendo o nosso corpo… à falta de melhor palavra… a definhar, de dia para
dia, qual fruto a apodrecer. Com uma incomensurável sensação de impotência, a
cravar bem fundo as suas garras mais afiadas nos recônditos mais escondidos das
nossas almas, qual monstro que nos abraça apertado e arrasta para além do
desespero.
E acreditem-me quando vos
digo: isso não é fácil, nada fácil.
Mas para uma melhor
compreensão do que eu estou para aqui a escrever, convido-os a lerem as páginas
acerca das ataxias hereditárias e da ataxia de Friedreich, aqui mesmo neste
blogue – coluna do lado direito, logo abaixo da minha fotografia.
Felizmente que existe a
APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias!
(Podem ler, também neste
mesmo blogue, uma página acerca da APAHE – na mesma coluna do lado direito,
logo abaixo da minha fotografia.)
Nesta associação encontrei
uma espécie de porto de abrigo, onde encontro outras pessoas com a mesma doença
que eu e onde posso partilhar experiências, sonhos, desejos e realidades.
E claro, como associação que
é, a APAHE está sempre à procura e a necessitar de mais e mais sócios, pois a
união faz a força!
Portanto, juntem-se à APAHE!
Podem fazê-lo através do
site da APAHE (http://www.apahe.pt.vu) –
Página “Como ajudar”, subpágina “Faça-se sócio” – o custo da quota anual é de
EUR: 20,00 € (vinte euros), que também pode ser liquidada semestral ou
trimestralmente.
E com isto, me despeço!
Nota:
Ambos os cartazes pertencem à APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias
Hereditárias (http://www.apahe.pt.vu).
A luta tem que continuar. Fazendo uma busca por Dia Internacional de Ataxias (2014), só aparece informação publicada pela APAHE e congéneres brasileiras. Há muito a fazer a nivel de divulgação. Houvesse uma figura publica ataxica e o tratamento seria outro na abertura dos telejornais
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