Olá, como estão?
Hoje, dia 19 de Maio,
assinala-se o Dia Mundial do Médico de Família.
O Dia Mundial do Médico de
Família assinala-se a 19 de maio, desde 2010 promovido pela Organização Mundial
de Médicos de Família (World Organization of Family Doctors - WONCA),
tornando-se um dia para destacar o papel e o contributo dos médicos de família
nos sistemas de saúde em todo o mundo e celebrar os progressos em medicina
familiar.
Para assinalar esta data, a
Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar (APMGF) promove uma campanha
junto da comunidade alusiva ao mote “o médico de família é essencial na
promoção da saúde dos portugueses”
Esta ação, em várias cidades
do país, com presença em espaços públicos, pretende informar os portugueses
sobre a relevância da especialidade de medicina geral e familiar, sensibilizar
a comunidade sobre a importância dos cuidados de saúde da pessoa e da família e
defender a valorização do médico de família. No total, serão mais de 400
médicos, em cerca de 60 cidades e vilas num esforço inédito de esclarecimento à
população.
As ações de campanha incluem
a distribuição da brochura “A Medicina Geral e Familiar em Imagens” e de um
folheto através do qual a população poderá remeter mensagens sobre o que pensa
que necessita de ser melhorado nas unidades de saúde em Portugal e no trabalho
do médico de família. Serão igualmente oferecidos balões e t-shirts alusivos à
efeméride.
Todos os espaços de
divulgação dinamizados nas ruas das principais cidades e vilas do país estarão
devidamente assinalados com bandeiras nas quais pontuam as cores da Associação
Portuguesa de Medicina Geral e Familiar e do Dia Mundial.
(Fonte: http://www.portaldasaude.pt/portal/conteudos/a+saude+em+portugal/noticias/dm+medico+familia.htm)
Pois, isto é tudo muito
bonito, mas a verdade verdadeira é que ainda há muitos portugueses sem médico
de família.
Pela muito simples razão,
dizem, que não os há.
E entretanto a gente que se
aguente à bronca.
Há o chamado médico de
recurso.
Mas assim, onde está o
atendimento familiar e personalizado?
Mas eu não me posso queixar:
nunca tive que passar pela experiência de não ter médico de família por um
período prolongado.
E para não fugir muito ao
tema, agora vou-vos falar aqui de “Medicamentos Órfãos”.
Após uma pesquisa na
Internet, encontrei três definições que quero aqui partilhar.
Da Eurordis, Apifarma e
Orphanet, respectivamente.
Os “medicamentos órfãos” são
produtos médicos destinados à prevenção, diagnóstico ou tratamento de doenças
muito graves ou que constituem um risco para a vida e que são raras. Estes
medicamentos são designados como “órfãos” porque, em condições normais de
mercado, a indústria farmacêutica tem pouco interesse no desenvolvimento e
comercialização de produtos dirigidos para o pequeno número de doentes
afectados por doenças muito raras.
Medicamento órfão é
um estatuto atribuído por uma entidade oficial reguladora da saúde, a
medicamentos que tratam doenças raras.
“Os medicamentos órfãos
destinam-se à prevenção e/ou tratamento de doenças cronicamente
debilitantes que afectam mais de cinco em cada 10.000 pessoas na
União Europeia, ou que, por razões económicas, não seriam susceptíveis de ser
desenvolvidos sem incentivos." (European Medicine Agency. Human Medicines. Orphan Medical products.
www.ema.europa.eu/htms/human/orphans/intro.htm)
As doenças raras, também
designadas como órfãs, são aquelas que afectam um pequeno número de pessoas,
por comparação com a população em geral, ocorrendo com pouca frequência ou
raramente. Na União Europeia (UE), uma doença é considerada rara quando afecta
menos de 5 em cada 10.000 pessoas. Embora este número possa parecer pequeno,
traduz-se em cerca de 246.000 pessoas nos 27 Estados-Membros da UE.
Existem cerca de 7.000
doenças raras identificadas, mas estima-se que existam mais e que afectem entre
6 a 8% da população, ou seja, entre 24 e 36 milhões de pessoas na Europa.
As doenças raras são um
problema grave em termos de saúde pública, sendo consideradas uma prioridade no
âmbito quer do programa de saúde quer do programa de investigação da União
Europeia. A legislação e o financiamento da União Europeia para projectos de
Investigação e Desenvolvimento têm em vista promover o desenvolvimento de
medicamentos órfãos.
(Fonte: http://www.apifarma.pt/apifarma/areas/saudehumana/Paginas/Medicamentos%C3%93rf%C3%A3os.aspx)
Os medicamentos designados
“órfãos” são aqueles que são dirigidos para o tratamento de doenças que são
tão raras que os promotores estão relutantes em desenvolve-los sob condições
normais de comercialização, já que o pequeno mercado não irá permitir aos
promotores a recuperação do capital investido na investigação e desenvolvimento
do produto.
Os doentes com doenças
raras não podem ficar à margem do progresso feito pela ciência e pelas
farmacêuticas, tendo os mesmos direitos ao tratamento como qualquer outro
doente. De forma a estimular a investigação e o desenvolvimento no setor dos
medicamentos órfãos, as autoridades públicas implementaram incentivos para as
indústrias de saúde e biotecnologia.
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Isto começou tão cedo como
em 1983 nos Estados Unidos com a adoção do Ato do Medicamento Órfão, seguido
pelo Japão e Austrália em 1993 em 1997; em 1999, a Europa implementou a
política comum sobre os medicamentos órfãos nos seus Estados Membros.
Mediante isto, além da
frustração e impotência que me assaltam em vagas teimosamente contínuas, tempestuosas,
gigantescas e selvagens, sabem qual é a minha maior vontade?
Apertar o pescoço a alguém,
assim como se faz às galinhas.
Porque também eu tenho uma
doença rara.
E isto faz-me sentir uma
pária. Uma aberração.
Presa neste limbo sem saída.
E a sentir-me afogar neste
mar imenso de lama, onde chafurdo para tentar manter-me à tona, mas já sem
forças para continuar.
E por hoje fico por aqui.
Até a uma próxima
oportunidade.
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