terça-feira, 19 de maio de 2015

Coisas de médicos (19/05/2015)




Olá, como estão?


Hoje, dia 19 de Maio, assinala-se o Dia Mundial do Médico de Família.

O Dia Mundial do Médico de Família assinala-se a 19 de maio, desde 2010 promovido pela Organização Mundial de Médicos de Família (World Organization of Family Doctors - WONCA), tornando-se um dia para destacar o papel e o contributo dos médicos de família nos sistemas de saúde em todo o mundo e celebrar os progressos em medicina familiar.
Para assinalar esta data, a Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar (APMGF) promove uma campanha junto da comunidade alusiva ao mote “o médico de família é essencial na promoção da saúde dos portugueses”
Esta ação, em várias cidades do país, com presença em espaços públicos, pretende informar os portugueses sobre a relevância da especialidade de medicina geral e familiar, sensibilizar a comunidade sobre a importância dos cuidados de saúde da pessoa e da família e defender a valorização do médico de família. No total, serão mais de 400 médicos, em cerca de 60 cidades e vilas num esforço inédito de esclarecimento à população.
As ações de campanha incluem a distribuição da brochura “A Medicina Geral e Familiar em Imagens” e de um folheto através do qual a população poderá remeter mensagens sobre o que pensa que necessita de ser melhorado nas unidades de saúde em Portugal e no trabalho do médico de família. Serão igualmente oferecidos balões e t-shirts alusivos à efeméride.
Todos os espaços de divulgação dinamizados nas ruas das principais cidades e vilas do país estarão devidamente assinalados com bandeiras nas quais pontuam as cores da Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar e do Dia Mundial.

Pois, isto é tudo muito bonito, mas a verdade verdadeira é que ainda há muitos portugueses sem médico de família.
Pela muito simples razão, dizem, que não os há.
E entretanto a gente que se aguente à bronca.
Há o chamado médico de recurso.
Mas assim, onde está o atendimento familiar e personalizado?
Mas eu não me posso queixar: nunca tive que passar pela experiência de não ter médico de família por um período prolongado.


E para não fugir muito ao tema, agora vou-vos falar aqui de “Medicamentos Órfãos”.
Após uma pesquisa na Internet, encontrei três definições que quero aqui partilhar.
Da Eurordis, Apifarma e Orphanet, respectivamente.

Os “medicamentos órfãos” são produtos médicos destinados à prevenção, diagnóstico ou tratamento de doenças muito graves ou que constituem um risco para a vida e que são raras. Estes medicamentos são designados como “órfãos” porque, em condições normais de mercado, a indústria farmacêutica tem pouco interesse no desenvolvimento e comercialização de produtos dirigidos para o pequeno número de doentes afectados por doenças muito raras.

Medicamento órfão é um estatuto atribuído por uma entidade oficial reguladora da saúde, a medicamentos que tratam doenças raras.
“Os medicamentos órfãos destinam-se à prevenção e/ou tratamento de doenças cronicamente debilitantes que afectam mais de cinco em cada 10.000 pessoas na União Europeia, ou que, por razões económicas, não seriam susceptíveis de ser desenvolvidos sem incentivos." (European Medicine Agency. Human Medicines. Orphan Medical products. www.ema.europa.eu/htms/human/orphans/intro.htm)
As doenças raras, também designadas como órfãs, são aquelas que afectam um pequeno número de pessoas, por comparação com a população em geral, ocorrendo com pouca frequência ou raramente. Na União Europeia (UE), uma doença é considerada rara quando afecta menos de 5 em cada 10.000 pessoas. Embora este número possa parecer pequeno, traduz-se em cerca de 246.000 pessoas nos 27 Estados-Membros da UE.
Existem cerca de 7.000 doenças raras identificadas, mas estima-se que existam mais e que afectem entre 6 a 8% da população, ou seja, entre 24 e 36 milhões de pessoas na Europa. 
As doenças raras são um problema grave em termos de saúde pública, sendo consideradas uma prioridade no âmbito quer do programa de saúde quer do programa de investigação da União Europeia. A legislação e o financiamento da União Europeia para projectos de Investigação e Desenvolvimento têm em vista promover o desenvolvimento de medicamentos órfãos.

Os medicamentos designados “órfãos” são aqueles que são dirigidos para o tratamento de doenças que são tão raras que os promotores estão relutantes em desenvolve-los sob condições normais de comercialização, já que o pequeno mercado não irá permitir aos promotores a recuperação do capital investido na investigação e desenvolvimento do produto.
Os doentes com doenças raras não podem ficar à margem do progresso feito pela ciência e pelas farmacêuticas, tendo os mesmos direitos ao tratamento como qualquer outro doente. De forma a estimular a investigação e o desenvolvimento no setor dos medicamentos órfãos, as autoridades públicas implementaram incentivos para as indústrias de saúde e biotecnologia.
Isto começou tão cedo como em 1983 nos Estados Unidos com a adoção do Ato do Medicamento Órfão, seguido pelo Japão e Austrália em 1993 em 1997; em 1999, a Europa implementou a política comum sobre os medicamentos órfãos nos seus Estados Membros.

Mediante isto, além da frustração e impotência que me assaltam em vagas teimosamente contínuas, tempestuosas, gigantescas e selvagens, sabem qual é a minha maior vontade?
Apertar o pescoço a alguém, assim como se faz às galinhas.
Porque também eu tenho uma doença rara.
E isto faz-me sentir uma pária. Uma aberração.
Presa neste limbo sem saída.
E a sentir-me afogar neste mar imenso de lama, onde chafurdo para tentar manter-me à tona, mas já sem forças para continuar.


E por hoje fico por aqui.
Até a uma próxima oportunidade.




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